keliakiatutkimus

Suunta on uudenlainen apu arkeen

On mielettömän innostavaa olla tekemässä jotain ihan erilaista. Keliakialiitto on julkaissut uuden henkiseen hyvinvointiin keskittyvän verkkopalvelun ja työkirjan, jotka lienevät suomalaisella potilasjärjestökentällä lähes ainutlaatuisia. Jos muissa potilasjärjestöissä henkisen hyvinvoinnin teema on samalla tavalla esillä, vinkatkaa ihmeessä!

Gluteenittoman hyvinvoinnin verkkopalvelu Suunta pyrkii laajentamaan keliaakikon tukivalikoimaa. Tarkan gluteenittoman ruokavalion tukeminen on toiminnassamme keskeistä, mutta sen rinnalle on noussut tärkeäksi myös keliaakikon henkisen hyvinvoinnin tukeminen. ”Vain voimalla henkisesti hyvin jaksan pitää huolta keliakian ruokavaliohoidosta”, eräs keliakiayhdistysten vapaaehtoisista kuvasi minulle henkisen hyvinvoinnin merkitystä.

Arjessaan keliaakikko törmää jatkuvasti tilanteisiin, joissa hänen ruokavaliotaan ja sen tarkkuutta ei ymmärretä tai sitä vähätellään. Näissä tilanteissa herää myös usein tunteita. Miltä tuntuu olla erilainen? Miltä tuntuu, kun minun tarpeitani ei huomioida? Miltä tuntuu jäädä ilman tai tuntea olevansa rasite muille? Suunta pureutuu esimerkiksi näihin teemoihin.

Suunta_1
Suunnassa on psykologin kirjoittamia tekstejä ja pohdintatehtäviä, joista voi saada uusia näkökulmia oman elämän tilanteisiin. Asiantuntijoiden lisäksi Suunnassa ovat äänessä keliaakikot itse. Uskomme vahvasti vertaistuen merkitykseen keliaakikon hyvinvoinnille, joten Suunnassa toisten keliaakikoiden tarinoihin voi tutustua teksteinä, videoina ja sarjakuvina. Suunnan blogeissa kaikki pääsevät keskustelemaan gluteenittoman elämän kirvoittamista kokemuksista.

Jo ennen Suunnan julkaisua keräsimme kommentteja uudesta palvelusta testikäyttäjiltä. Osa kehui palvelua runsassanaisesti. Suunta auttoi huomaamaan, että muilla on samanlaisia pulmia. Suunta antoi paljon ajattelemisen aihetta. Suunnan ansiosta osaa ottaa paremmin vastaan ihmisten ihmettelyn.

Osa palautteen antajista taas hämmästeli, miksi ihmeessä tällainen palvelu on laitettu pystyyn. Eihän keliakian kanssa eläminen nyt niin hankalaa ole.

Kommentit heijastelevat jo aiemmin tekemäämme huomiota: Keliakia koetaan hyvin yksilöllisesti. Toiselle keliakiadiagnoosi on pieni käytännön asia elämässä, jauhopussien laittamista uuteen järjestykseen. Toiselle diagnoosi on isosti elämää mullistava muutos, joka voi pahimmillaan johtaa sosiaalisen elämän riennoista vetäytymiseen.

Suunta_2
Osalle ihmisistä elämä keliakian kanssa on välillä haastavaa. Jos edes osa heistä saa uutta näkökulmaa Suunnasta, katson Suunnan kehittämisen olleen ehdottomasti vaivan arvoista.

”Jos kaikista sairauksista olisi tällainen palvelu, ei olisi mitään hätää”, eräs Suuntaa testannut keliaakikko kommentoi. Samansuuntaisia kommentteja olen saanut myös muualta potilasjärjestökentältä. Monen sairauden hoitoon liittyy ruokavaliorajoituksia, ja silloin kokemukset sosiaalisissa tilanteissa voivat olla hyvin samanlaisia. Muistavatko ystävät minun tarpeeni? Kuinka kehtaan ottaa esille ruokavalioni vaatimukset? Mitä jos toinen suhtautuu minuun vähätellen tai luulee minun vain nipottavan? Keliaakikon lisäksi moni muu voi saada Suunnasta uusia näkökulmia oman hyvinvointinsa tueksi.

Me koemme, että keliakian henkisen ja sosiaalisen hyvinvointiulottuvuuden tiedostaminen voi auttaa keliakiaan sopeutumisessa. Vaikka Suunta ei korvaa toisen ihmisen kohtaamista, se on helposti saavutettavissa oleva tuki ja apu. Nyt Suunta on auki. On teidän vuoronne testata, saatteko te Suunnasta uutta näkökulmaa.

Eeva Laine
Kirjoittaja on Keliakialiiton nelivuotisen Hehkuva – henkinen hyvinvointi keliaakikon voimavarana -projektin projektipäällikkö

Suunta – gluteenittoman hyvinvoinnin verkkopalvelu on Keliakialiiton tuottama palvelu, joka on kaikkien käytettävissä osoitteessa www.gluteenitonsuunta.fi. Suunnasta on tehty myös paperinen työkirja, jotta Suunnan teemojen pariin pääsevät myös ihmiset, joille verkkopalveluiden käyttäminen ei ole luontevaa. Suunta – gluteenittoman hyvinvoinnin työkirja on Keliakialiitosta tilattava maksullinen materiaali.

Mainokset

Tukihoito gluteenittomaan dieettiin?

Professori, ylilääkäri Markku Mäki Tampereen yliopistosta ja Tampereen yliopistollisesta sairaalasta kirjoittaa kahdesta Suomessa käynnissä olevasta tutkimuksesta, joiden tarkoituksena on löytää helpotusta keliakian ruokavaliohoitoon.

Suomessa testataan parhaillaan kahta gluteenittoman ruokavalion tukihoidoksi tarkoitettua hoitomuotoa; gluteenia pilkkovia entsyymeitä ja gluteenisiepparia. Molemmat hoitotutkimukset on kirjattu kansainväliseen uusien tutkimusten avoimeen tietokantaan (ClinicalTrials.gov).

Suomessa tutkimukset toteuttaa Tampereen yliopiston ja Tampereen yliopistollisen sairaalan omistama Finn Medi Oy yhteistyössä Tampereen yliopiston ja muiden suomalisten keliakiatutkijoiden kanssa.

Miksi tarvitaan tukihoitoa?

Maailmanlaajuisesti on todettu, myös Suomessa, että gluteenittoman dieetin tukihoitoja tarvitaan. Dieetistä huolimatta potilailla esiintyy oireita ja usein potilaiden limakalvolla on nähtävissä tulehdusta, ajoittain myös rakenteellista gluteenin aiheuttamaa limakalvon atrofiaa. Hoidon aikanakin esiintyy terveydellisiä ongelmia. Tämän ajatellaan johtuvan ns. piilogluteenista, jota on vaikea välttää.

Molemmat nyt tutkimuksen alla olevat uudet hoidot ovat tarkoitettu gluteenittoman dieetin tukihoidoksi. Tutkimustulokset osoittavat aikanaan, voimmeko asiantuntijoina suositella kyseisiä hoitoja keliakiaan. Suomi on mukana tässä uudessa kehityksessä. Tämänpäivän tutkimus on huomispäivän hoitoa!

ALV003, gluteenia pilkkova entsyymivalmiste

Tampereella, Kuopiossa ja Oulussa tehtiin mittava kliininen tutkimus, jossa ALV003:n todettiin antavan suojaa gluteenin aiheuttamalle ohutsuolen limakalvovauriolle. Kyseinen Suomessa tehty tutkimus mahdollisti entyymivalmisteen jatkokehityksen.

Suuri lääkeyritys Abbvie tukee entsyymin ALV003 lääkekehitysyritystä Alvine Pharmaceuticalsia 70 miljoonalla dollarilla. Tarkoituksena on edelleen selvittää, onko ALV003-tuote tehokas ja turvallinen. Meneilllään on suuri maailmanlaajuinen monikeskustutkimus, jossa myös Suomi ja Finn Medi ovat mukana.

Tässä tutkimuksessa ei tehdä gluteenialtistusta, vaan haetaan hoidossa olevia keliaakikoita, joilla gluteenittomasta dieetistä huolimatta esiintyy mahasuolikanavan oireita. Jos nämä oireet ja mahdollinen limakalvovaurio ovat piilogluteenin aiheuttamia, ALV003 hoidosta odotetaan saatavan vastauksia tulevaisuutta varten.

BL-7010, gluteenisieppari

BL-7010 on nieltävä, imeytymätön polymeeri, joka sitoo ravinnon haitallisen gluteenin vieden sen ulosteisiin. Nyt Suomessa ja Tampereella on testattavana tämä keliakian hoitoon kehitetty nieltävä imeytymätön polymeerivalmiste.

BioLineRx-lääkekehitysyhtiö sai aiemmin syksyllä Valviralta luvan tutkimukseen, jossa BL-7010-nimisen tuotteen turvallisuutta testataan ihmisillä. Tähän alkuvaiheen tukimukseen voivat hyvässä hoidossa olevat keliakiaa sairastavat henkilöt osallistua. Tutkimuksessa ei tehdä mahasuolikanavan tähystyksiä eikä gluteenialtistuksia. Jatkossa selvitetään, jos alkuvaiheen tutkimukset niin sallivat, gluteenisiepparin tehoa keliakian hoitoon.

Kiitän Keliakialiiton jäsenyhdistysten jäseniä halukkuudesta olla mukana luomassa tulevaisuutta.

Markku Mäki, Professori ja ylilääkäri, Tampereen yliopisto, Tampereen yliopistollinen sairaala