hyvinvointi

Gluteeniton ruokavalio – mistä apua arkeen ja matkalle?

Oletko hiljattain saanut tiedon, että sinun tulee jatkossa noudattaa gluteenitonta ruokavaliota? – Ei se mitään. Itse asiassa onnittelen sinua. Tuo tieto on tärkeä. Terveytesi kannalta gluteenittoman ruokavalion noudattaminen helpottaa oireitasi ja estää sopimattoman ruokavalion aiheuttamia terveysongelmia syntymästä.

Haasteellinen puoli diagnoosissasi on tietenkin käytännön toteutus. Mitä ovat gluteenittomat tuotteet? Miten gluteenitonta ruokaa valmistetaan? Mistä saa ulkona syödessä ja matkaillessa itselleen sopivaa ruokaa? Tässäkin rauhoittelen sinua. Apua ja vinkkejä on saatavilla. Maksutta netissä – sinulle sopivana aikana, sopivassa paikassa.

EriMenu

Erimenu.fi-verkkopalvelu sisältää ammattilaisten luomia, luotettavia erityisruokavalioreseptejä. Etusivulta voit ottaa käyttöön suodatuskriteerin ”gluteeniton” ja saat näkyviin gluteenittomia ruokaohjeita haluamallasi hakutermillä tai haluamastasi ruokakategoriasta. Valittuun ruokavalioon sopivat reseptit on varustettu vihreällä pallolla. Punaisen pallon resepteissä on jotain ruokavalioon sopimatonta.

Jos sinulla on muita ruokarajoitteita, kuten laktoosittomuus tai ruoka-aineallergia esimerkiksi kauralle, kananmunalle, pähkinälle tai omenalle, kannattaa rekisteröityä. Tällöin saat tallennettua palveluun yhden tai useamman ruokavalion, yksittäisten ruoka-aineiden tarkkuudella. Sitten voit suodattaa tietoa tällä omalla tarkalla ruokavaliollasi.

Erimenussa on mukana myös tuottajia tallentamillaan tuotteilla. Myös kaikki tuotetieto on eritelty viimeistä ainesosaa myöten. Voit tutustua moniin gluteenittomiin tuotteisiin. Ruokaresepteissä jotkut ainesosat on alleviivattu. Niitä klikkaamalla pääset katsomaan kyseisen tuotteen tietoja ja kuvaa. Näin voit etukäteen varmistaa, esimerkiksi, millainen gluteeniton jauhopaketti kaupasta tulisi löytää.

Jos sinulla tai läheiselläsi on keliakia, muista valmistaa gluteeniton ruoka puhtaasti. Astiat ja välineet ruuanlaittovaiheessa ja tarjoilupöydässä eivät saa joutua kosketuksiin gluteenia sisältävän ruoka-aineen kanssa. Gluteenitonta ruokavaliota noudattaa myös ihmisiä muista sairausryhmistä kuten gluteeniherkistä, osa vilja-allergisista ja suolistosairaista.

Toisilla puhtausvaatimus ei ole niin tiukka. Toisaalta taas esimerkiksi kaura-allerginen ei voi syödä myöskään gluteenitonta kauraa. Parasta siis varmistaa, että vieraspaikassasi tiedetään tarpeesi ja toisaalta kannattaa selvittää tilanne tarkkaan, kun itse saat erityisruokavaliovieraan.

EriMeno

Missä ruokapaikassa uskallat syödä, jos ruokavaliosi on juuri hiljattain muuttunut gluteenittomaksi? Viime kesänä julkaistu karttapohjainen EriMeno.fi-verkkopalvelu auttaa. Se on maksuton maailmanlaajuinen areena vertaistuelle ja -tiedolle. Kuka tahansa voi tallentaa tietoa ruoka-, majoitus- ja matkailuyrityksistä, jotka huomioivat erityisruokavalioita ja esteettömyyttä. Kohteista kerätään yhteys- ja aukiolotiedot sekä arvio siitä, missä asioissa yritys huomioi erityistarpeet.

Rekisteröitymättä voit katsoa tietoja, ja suodattaa näkyviin vaikka gluteenitonta ruokaa tarjoavat ravintolat tai kahvilat. Rekisteröityen voit tallentaa näitä tietoja. Kuka olisikaan parempi suosittelemaan gluteenitonta ravintolaruokapaikkaa, kuin keliaakikko itse. Jos käyt ulkomailla, vinkkaa ihmeessä hyvä paikka toisille tiedoksi. Maasta riippuen gluteenittomuuden huomioimisessa kun on suuria eroja. Kun sopivia ravintoloita ja kahviloita tuntuu löytyvän, arempikin uskaltautuu reissuun.

Gluteenittomuus ei välttämättä ole ainoa erityistarpeesi. EriMenossa voit etsiä ja jakaa tietoa myös kohteiden muista vahvuuksista kuten laktoosittomuus, lähiruoka, lapsiperheiden tai liikuntaesteisten huomiointi tai suolistosairaiden vessapassi. Voit tallentaa tietoihin myös vapaamuotoiset kommenttisi, ja tykätä.

Molempia verkkopalveluita ylläpitää Pirkanmaan Allergia- ja Astmayhdistys RAY:n tuella.

leivonnaiset

Gluteenittomuus ei ole este. Arjessa ja matkalla apunasi – Erimenu ja EriMeno.

Jonna Nurminen
Kirjoittaja on kehittämispäällikkö Pirkanmaan Allergia- ja Astmayhdistyksessä

Vastuutonta terveyspolitiikkaa

Tänään julkistettu valtionvarainministeriön budjettiesitys on kylmää kyytiä keliakiaa sairastaville. Ruokavaliokorvauksen poistamispäätös on edelleen kirjattuna ensi vuoden budjettiin.

Hallitusohjelmaan nostettu ruokavaliokorvauksen poistaminen on järkyttänyt suuresti keliakiaa sairastavia ja järjestöämme. Miten yhtä sairausryhmää voidaan kohdella näin? Olemme Keliakialiitossa toimineet aktiivisesti poistamispäätöksen kumoamiseksi. Puhelinlangat ovat käyneet kuumina ja sähköpostiviestejä lähetty yli tuhat. Olemme keskustelleet sosiaali- ja terveysministeri Hanna Mäntylän kanssa ja luovuttaneet hänelle lähes 16 000 henkilön allekirjoittaman adressin, jossa vastustetaan korvauksen poistamista. Olemme olleet tiiviisti yhteydessä hallituspuolueiden puheenjohtajistoon ja kaikkiin kansanedustajiin sekä toimineet aktiivisesti eduskunnan keliakiaverkoston kanssa. Lisäksi olemme tiedottaneet medialle ahkerasti epäkohdasta, ja asiamme on ollut näkyvästi esillä eri tiedotusvälineissä.

Kansanedustajat ovat kertoneet, että he ovat saaneet paljon palautetta ruokavaliokorvauksen poistamispäätöksestä. Kiitos aktiivisille jäsenillemme! Monet kansanedustajista ovat aidosti huolissaan korvauksen poistamisesta. Tästä kertovat myös eduskunnassa sosiaali- ja terveysministerille osoitetut neljä kirjallista kysymystä. Kirjallisissa kysymyksissä on peräänkuulutettu muun muassa sitä, onko hallitus arvioinut ruokavaliokorvauksen poistamispäätöksen seurauksia ja kuullut asiantuntijoita päätöstä tehdessään. Kysymyksissä on haluttu selvittää, onko hallitus tietoinen päätösten kustannusvaikutuksista sosiaali- ja terveydenhuollon menoihin ja vaikutuksista keliakiaa sairastavien terveyteen. Lisäksi on kysytty, mitä hallitus aikoo tehdä, että keliakiaa sairastavia kohdeltaisiin yhdenvertaisesti muiden pitkäaikaissairaiden kanssa.

Ministeri ei vastannut suoraan yhteenkään edellä mainittuun kysymykseen. Ministerin vastaus oli sama kaikkiin kysymyksiin – riippumatta siitä, mitä kysyttiin. Tässä jää kyllä kovasti miettimään, mikä on kirjallisten kysymysten tarkoitus, jos ei vastata siihen, mitä kysytään.

Ministeri perusteli korvauksen poistamista heikolla taloustilanteella ja sillä, että muutokset on pyritty kohdentamaan kaikkien eri sairausryhmien kesken mahdollisimman oikeudenmukaisella tavalla. Onko oikeudenmukaista viedä yhdeltä sairausryhmältä koko tuki pois, kun muilta vain leikataan? Mielestämme ei ole.

Vastauksessa todettiin, että ruokavaliokorvauksen luonne poikkeaa lääkekorvauksista siten, ettei sitä ole sidottu gluteenittomien tuotteiden ostamiseen. Kuka valvoo, ettei esimerkiksi lapsilisää käytetä muuhun kuin siihen, mihin se on tarkoitettu? Yksikään ihminen ei pysy hengissä ilman ruokaa. Keliaakikonkin pitää syödä, mutta aina gluteenittomasti. Vaihtoehtoa ei ole. Gluteenittomat tuotteet tuppaavat vain olemaan moninkertaisesti kalliimpia kuin tavanomaiset tuotteet.

Hyvin erikoinen on ministerin vastauksessa esitetty ongelma, jonka mukaan ruokavaliokorvaus ei sovi rakenteellisesti lääkekorvausjärjestelmään eikä vammaisetuusjärjestelmään. Haluttiinko ministeriössä nyt keksiä helppo ratkaisu? Kun ei sovi rakenteisiin, niin poistetaan. Keliakiaa sairastava unohtui, mutta saatiinpa yksinkertaistettua rakenteita. Mielestämme tämä on edesvastuutonta. Päätöksiä tehtäessä ihmisen tulee olla aina keskiössä; hänen avun ja tuen tarpeensa. Sitten vasta mietitään rakenteita. Kun on tahtoa, aina löytyy ratkaisu teknisiin asioihin, kuten sopiva paikka ruokavaliokorvaukselle etuusjärjestelmissä.

Hallitusohjelman yhdeksi kärkihankkeeksi on valittu terveyden ja hyvinvoinnin edistäminen sekä eriarvoisuuden vähentäminen. Ruokavaliokorvauksen poistaminen on täysin ristiriidassa kärkihankkeen tavoitteiden kanssa. Ruokavaliokorvauksen poistaminen on hallitukselta erittäin lyhytnäköistä terveyspolitiikkaa. Mikäli keliaakikoilla ei ole taloudellisia mahdollisuuksia hoitaa sairauttaan, vaikutukset yhteiskunnalle tulevat moninkertaisesti kalliimmaksi kuin ruokavaliokorvauksen maksaminen. Minkä taakseen jättää sen edestään löytää.

Viime hallituskaudella ruokavaliokorvausta korotettiin pienellä summalla. Silloinkin elettiin jo taloudellisesti haastavia aikoja. Korotus nähtiin kuitenkin eduskunnassa yksimielisesti tarpeelliseksi. Nyt sitten yllättäen, perustelematta, maamme hallitus päättää, ettei korvausta enää makseta. Tämä on hyvin epäjohdonmukaista, poukkoilevaa ja vastuutonta terveyspolitiikkaa. Ei tätä maata saada nousuun sillä, että ruokavaliokorvaus poistetaan. Päinvastoin. Keliaakikot joutuvat maksamaan tästä terveydellään, ja yhteiskunta lisääntyvillä sosiaali ja terveydenhuollon menoilla.

Ei pidä rokottaa siitä, että keliakian hoito poikkeaa muista sairauksista. Jos keliakiaan olisi lääke, kukaan ei kyseenalaistaisi Kela-korvauksen tarpeellisuutta. Gluteeniton ruokavalio on lääkärin määräämä hoitomuoto keliakiaan. Muuta hoitomahdollisuutta ei ole. Keliakia on elinikäinen sairaus, joka kuormittaa keliaakikon kukkaroa joka päivä, vuodesta toiseen, koko elämän ajan.

Valtiovarainministeriö on antanut esityksensä. Nyt tulee hallitusvastuussa olevien päättäjien ja ministeri Mäntylän oikaista esitys ja palauttaa ruokavaliokorvaus budjettiin. Muutoin tehdään kohtalokas virhe, josta lasku lankeaa myöhemmin moninkertaisena.

Leila_Kekkonen_2015_2

Leila Kekkonen
Kirjoittaja on Keliakialiiton toiminnanjohtaja

Suunta on uudenlainen apu arkeen

On mielettömän innostavaa olla tekemässä jotain ihan erilaista. Keliakialiitto on julkaissut uuden henkiseen hyvinvointiin keskittyvän verkkopalvelun ja työkirjan, jotka lienevät suomalaisella potilasjärjestökentällä lähes ainutlaatuisia. Jos muissa potilasjärjestöissä henkisen hyvinvoinnin teema on samalla tavalla esillä, vinkatkaa ihmeessä!

Gluteenittoman hyvinvoinnin verkkopalvelu Suunta pyrkii laajentamaan keliaakikon tukivalikoimaa. Tarkan gluteenittoman ruokavalion tukeminen on toiminnassamme keskeistä, mutta sen rinnalle on noussut tärkeäksi myös keliaakikon henkisen hyvinvoinnin tukeminen. ”Vain voimalla henkisesti hyvin jaksan pitää huolta keliakian ruokavaliohoidosta”, eräs keliakiayhdistysten vapaaehtoisista kuvasi minulle henkisen hyvinvoinnin merkitystä.

Arjessaan keliaakikko törmää jatkuvasti tilanteisiin, joissa hänen ruokavaliotaan ja sen tarkkuutta ei ymmärretä tai sitä vähätellään. Näissä tilanteissa herää myös usein tunteita. Miltä tuntuu olla erilainen? Miltä tuntuu, kun minun tarpeitani ei huomioida? Miltä tuntuu jäädä ilman tai tuntea olevansa rasite muille? Suunta pureutuu esimerkiksi näihin teemoihin.

Suunta_1
Suunnassa on psykologin kirjoittamia tekstejä ja pohdintatehtäviä, joista voi saada uusia näkökulmia oman elämän tilanteisiin. Asiantuntijoiden lisäksi Suunnassa ovat äänessä keliaakikot itse. Uskomme vahvasti vertaistuen merkitykseen keliaakikon hyvinvoinnille, joten Suunnassa toisten keliaakikoiden tarinoihin voi tutustua teksteinä, videoina ja sarjakuvina. Suunnan blogeissa kaikki pääsevät keskustelemaan gluteenittoman elämän kirvoittamista kokemuksista.

Jo ennen Suunnan julkaisua keräsimme kommentteja uudesta palvelusta testikäyttäjiltä. Osa kehui palvelua runsassanaisesti. Suunta auttoi huomaamaan, että muilla on samanlaisia pulmia. Suunta antoi paljon ajattelemisen aihetta. Suunnan ansiosta osaa ottaa paremmin vastaan ihmisten ihmettelyn.

Osa palautteen antajista taas hämmästeli, miksi ihmeessä tällainen palvelu on laitettu pystyyn. Eihän keliakian kanssa eläminen nyt niin hankalaa ole.

Kommentit heijastelevat jo aiemmin tekemäämme huomiota: Keliakia koetaan hyvin yksilöllisesti. Toiselle keliakiadiagnoosi on pieni käytännön asia elämässä, jauhopussien laittamista uuteen järjestykseen. Toiselle diagnoosi on isosti elämää mullistava muutos, joka voi pahimmillaan johtaa sosiaalisen elämän riennoista vetäytymiseen.

Suunta_2
Osalle ihmisistä elämä keliakian kanssa on välillä haastavaa. Jos edes osa heistä saa uutta näkökulmaa Suunnasta, katson Suunnan kehittämisen olleen ehdottomasti vaivan arvoista.

”Jos kaikista sairauksista olisi tällainen palvelu, ei olisi mitään hätää”, eräs Suuntaa testannut keliaakikko kommentoi. Samansuuntaisia kommentteja olen saanut myös muualta potilasjärjestökentältä. Monen sairauden hoitoon liittyy ruokavaliorajoituksia, ja silloin kokemukset sosiaalisissa tilanteissa voivat olla hyvin samanlaisia. Muistavatko ystävät minun tarpeeni? Kuinka kehtaan ottaa esille ruokavalioni vaatimukset? Mitä jos toinen suhtautuu minuun vähätellen tai luulee minun vain nipottavan? Keliaakikon lisäksi moni muu voi saada Suunnasta uusia näkökulmia oman hyvinvointinsa tueksi.

Me koemme, että keliakian henkisen ja sosiaalisen hyvinvointiulottuvuuden tiedostaminen voi auttaa keliakiaan sopeutumisessa. Vaikka Suunta ei korvaa toisen ihmisen kohtaamista, se on helposti saavutettavissa oleva tuki ja apu. Nyt Suunta on auki. On teidän vuoronne testata, saatteko te Suunnasta uutta näkökulmaa.

Eeva Laine
Kirjoittaja on Keliakialiiton nelivuotisen Hehkuva – henkinen hyvinvointi keliaakikon voimavarana -projektin projektipäällikkö

Suunta – gluteenittoman hyvinvoinnin verkkopalvelu on Keliakialiiton tuottama palvelu, joka on kaikkien käytettävissä osoitteessa www.gluteenitonsuunta.fi. Suunnasta on tehty myös paperinen työkirja, jotta Suunnan teemojen pariin pääsevät myös ihmiset, joille verkkopalveluiden käyttäminen ei ole luontevaa. Suunta – gluteenittoman hyvinvoinnin työkirja on Keliakialiitosta tilattava maksullinen materiaali.