Järjestötyö

Mitä Keliakialiitto on tehnyt ruokavaliokorvauksen säilyttämiseksi?

Saimme tämän vuoden toukokuussa, tarkalleen ottaen 27.5. iltapäivällä, tiedon, että tuoreeseen hallitusohjelmaan on kirjattu keliakiaa sairastavien ruokavaliokorvauksen poisto. Tuosta hetkestä alkaen olemme Keliakialiitossa työskennelleet koko ajan korvauksen säilyttämisen puolesta. Liiton lisäksi myös paikalliset keliakiayhdistykset, keliaakikot ja heidän läheisensä, monet asiantuntijat ja yhteistyökumppanimme sekä lukuisat kansanedustajat ovat toimineet aktiivisesti sen eteen, ettei korvausta poistettaisi. Korvausasiasta on esimerkiksi eduskunnassa tehty peräti neljä kirjallista kysymystä ja korvausta vastustava adressi sai muutamassa päivässä lähes 16 000 allekirjoitusta.

Valitettavasti hallituksen budjettiesityksessä, joka julkaistiin 28.9., korvauksen poisto yhä on. Tätä on mahdoton hyväksyä.

Meiltä on kysytty aika-ajoin, mitä me edunvalvontajärjestönä olemme tehneet asian eteen. Sen vuoksi päätimme julkaista listan tähän mennessä tekemistämme toimista korvauksen säilyttämiseksi. Listassa olevat toimet ja päämäärät ovat toki vain näkyviä lopputuloksia. Taustalla on suuri määrä päivittäin tehtyä työtä, lukuisia puheluita, sähköposteja, palavereita, neuvonpitoja, keskusteluita ja kirjoitussessioita. Tämä lista kuitenkin toivoaksemme antaa kuvan siitä, miten potilasjärjestö tällaisissa tilanteissa toimii jäsentensä hyväksi.

Tähän mennessä tapahtunutta:

  • ke 27.5. klo 16.45 tieto, että hallitusohjelman mukaan ruokavaliokorvaus ollaan poistamassa 1.1.2016 alkaen
  • ke 27.5. illalla ensimmäinen tiedote medialle ja nettiadressin avaaminen korvauksen poistamisen vastustamiseksi
  • ke 27.5. illalla viestit asiasta Keliakialiiton hallitukselle ja työntekijöille
  • to 28.5. klo 10 palaveri liiton henkilöstön kanssa, tiedotus ja jatkotoimenpiteistä sopiminen
  • to 28.5.tiedotus paikallisille keliakiayhdistyksille
  • ti 28.5. puheenjohtajan blogikirjoitus liiton verkkosivuille
  • to 28.5. liiton virallisen kannanoton laatiminen sekä lähettäminen uusille ministereille, eduskuntaryhmien puheenjohtajille ja varapuheenjohtajille
  • pe 29.5. liiton virallinen kannanotto medialle
  • ti 2.6. paperiadressin lähettäminen ja toimintaohjeet yhdistyksille
  • ti 2.6., viesti yhteistyöverkostoille sekä pyyntö allekirjoittaa adressi ja jakaa kannanottoamme (mm. asiantuntijaneuvosto, ravitsemusterapeutit, keliakiahoitajat, yritysyhteistyökumppanit, vähittäiskauppa ja tukut, muut sote-alan järjestöt, martat, kotitalousopettajat, maa- ja kotitalousnaiset)
  • puheenjohtaja selvittänyt asian taustoja ja ollut yhteydessä henkilökohtaisesti sosiaali- ja terveysministeri Hanna Mäntylään
  • hoitamattoman keliakian kustannusten selvittäminen
  • ke 3.6. viestit eduskuntaryhmien sen hetkisille puheenjohtajille ja varapuheenjohtajille
  • pe 5.6. hallituspuolueiden kansanedustajille ja ma 8.6. oppositiopuolueiden edustajille viesti, jossa liitteenä liiton kannanotto, keliakian lisäsairauksien kustannusvaikutuksia sekä yhteiskunnan tuki muissa maissa
  • eduskunnan keliakiaverkoston jäsenten kokoaminen
  • ke 10.6. eduskunnan keliakiaverkoston ensimmäinen kokous ke 10.6. => kannanoton laatiminen korvauksen säilyttämisen puolesta
  • jäsenistön ajan tasalla pitäminen ja aktivointi liiton verkkosivujen, fb:n, Twitterin ja uutiskirjeen välityksellä
  • medialle on tiedotettu aktiivisesti ja media julkaissut asiasta lukuisia artikkeleita
  • monet kansanedustajat olleet yhteydessä, erityisesti oppositiopuolueista
  • ke 10.6. Päivi Räsänen jätti ministeri Mäntylälle kirjallisen kysymyksen korvauksen poistamisesta
  • ke 10.6. eduskunnan keliakiaverkoston kokous, päätös kannanoton tekemisestä ministerille
  • to 11.6. kannanoton kirjoittaminen ja lausuntokierros jäsenillä
  • pe 12.6. ministeri Hanna Mäntylän tapaaminen: ruokavalioadressien luovutus (15 713 allekirjoittajaa), keliakiaverkoston allekirjoitetun kannanoton luovutus sekä keskustelua korvauksen merkityksestä ja poistamisen vaikutuksista keliakiaa sairastaville ja yhteiskunnalle, paikalla myös STM:stä hallitussihteeri ja neuvotteleva virkamies; tapaamisen uutisointi
  • ma 15.6. viesti liiton hallitukselle ja keliakiaverkostolle ministerivierailun annista => verkosto päätyi tekemään kirjallisen kysymyksen ministerille
  • vk 25 keliaakikoiden etsimistä / sopimista median haastateltaviksi, yhteyksiä mediaan
  • ti 16–17.6. kirjallisen kysymyksen kirjoittaminen keliakiaverkostolle, kommentit ja toimintaohjeet allekirjoittamisesta
  • to 17.6. tapaamispyyntö kokoomuksen eduskuntaryhmän puheenjohtajalle + muille pirkanmaalaisille kansanedustajille
  • ma 22.6. tapaaminen kok. eduskuntaryhmän pj:n Arto Satosen ja 3 muun kansanedustajan kanssa
  • ma 22.6. tapaamispyynnöt perussuomalaisten ja keskustan eduskuntaryhmien puheenjohtajistolle, sosiaali- ja terveysvaliokunnan puheenjohtajalle ja keliaakikkokansanedustaja Sinuhe Wallinheimolle
  • ma 22.6. lähetetty viesti ja materiaaleja keskustan eduskuntaryhmän pj:lle Matti Vanhaselle ja Sinuhe Wallinheimolle
  • ti 23.6. tapaamiset Etelä-Suomen aluetoimiston alueen hallituspuolueen kansanedustajille eduskunnassa
  • ti 23.6. viesti ja materiaaleja sote-valiokunnan puheenjohtajalle (Tuula Haatainen)
  • ti 23.6. muistutus keliakiaverkoston jäsenille kirjallisen kysymyksen allekirjoittamisesta
  • ke 24.6. viesti ja materiaalit perussuomalaisten eduskuntaryhmän puheenjohtajille
  • koko viikko Keliakia-lehden ruokavaliokorvaus-sivujen laatimista
  • ke 24.6. kokoomus ilmoitti jäsenensä keliakiaverkostoon
  • to 25.6. kansanedustaja Riitta Myller jätti kirjallisen kysymyksen ruokavaliokorvauksesta
  • to 25.6. eduskunnan keliakiaverkosto jätti kirjallisen kysymyksen, allekirjoittajina osa jäsenistä
  • pe 26.6. liiton laatiman mielipidekirjoituksen lähettäminen valtakunnallisille ja maakunnallisille sanomalehdille => julkaistu kesän aikana lukuisissa lehdissä kautta maan
  • pe 26.6. viesti ja materiaaleja eduskunnan sote- valiokunnan vpj:lle ja jäsenille
  • ti 30.6. keskustan eduskuntaryhmän varapuheenjohtajien tapaaminen
  • jätetty lausuntopyyntö yhdenvertaisuusvaltuutetulle ennen lomia => vastaus tullut
  • koka alkukesän ajan aiheen pitäminen esillä liiton some-kanavissa, kysymyksiin vastailu ym.
  • ma 3.8. tapaaminen Itä-Suomen aluetoimiston alueen hallituspuolueen kansanedustajille => materiaalit kaikille edustajille
  • ma 10.8. tapaamiset Lounais-Suomen ja Länsi-Suomen aluetoimistojen alueen hallituspuolueen kansanedustajille à materiaalit kaikille edustajille
  • pe 14.8. julkaistu tiedote ja blogikirjoitus valtionvarainministeriön budjettiesitykseen liittyen liiton verkkosivuilla ja some-kanavissa sekä medialle
  • vk 32-33 puheenjohtaja ollut henkilökohtaisesti yhteydessä moniin avainhenkilöihin, toiminnanjohtaja puolestaan Sinuhe Wallinheimoon
  • pe 21.8. Sinuhe Wallinheimon vierailu liiton hallituksen kesäkokouksessa
  • ti 25.8. yhteydenottoja ministeri Mäntylään ja muihin avainhenkilöihin
  • ke 26.8. viesti kaikille 200 kansanedustajalle + ppt-esitys ruokavaliokorvauksen poistamisen vaikutuksista
  • to 27.8. kansanedustajien viesteihin vastaamista sekä viestin lähettäminen hallituspuolueiden puheenjohtajille ja varapuheenjohtajille
  • to 27.8. Keliakialiiton sosiaaliturva-asiantuntija Minna Halve on keskustellut ruokavaliokorvauksesta pääministeri Juha Sipilän ja keskustan eduskuntaryhmän pj:n Matti Vanhasen kanssa Narikkatorilla Helsingissä
  • pe 4.9. viesti kokoomuksen eduskuntaryhmän pj Arto Satoselle
  • ma 7.9. viestit keskustan eduskuntaryhmän pj Matti Vanhaselle ja perussuomalaisten eduskuntaryhmän pj Sampo Terholle
  • ke 9.9. maan hallitus julkaisi leikkauslistan, jossa edelleen rv-korvauksen poistaminen
  • ke 9.9. liiton kommenttien laatiminen ja verkkouutisen julkiseminen sekä aiheen nostaminen esiin some-kanavissa
  • to 10.9. yhdenvertaisuusvaltuutetun lausunto, jossa liitteenä STM:n selvitys korvaus lakkauttamisperusteista
  • ke 16.9. keliakia-infopäivä eduskunnassa
  • ke 16.9. eduskunnan keliakiaverkoston kokous
  • vk 30 laadittu liiton vastinetta ministeriön selvitykseen
  • ke 23.9. lähetetty liiton vastine STM:n selvitykseen ministeri Mäntylälle, kansliapäällikkö Sillanaukeelle, neuvottelevalle virkamiehelle Pasi Pajulalle sekä yhdenvertaisuusvaltuutetun toimistoon valtuutettu Kirsi Pimiälle ja Pirjo Kruskopfille
  • ma 28.9. liiton tiedotus ja kannanotto somessa ja verkkosivuilla hallituksen lopullisesta talousarvioesityksestä vuodelle 2016
  • ma 28.9. viesti eduskunnan keliakiaverkostolle, jossa liitteenä STM:n selvitys ja liiton vastine
  • ti 6.10. STM:n selvityksen ja liiton vastineen uutisointi
  • ti 6.10. viesti kaikille 200 kansanedustajalle STM:n selvityksen virheistä; tiedoksi saattaminen ja oikaiseminen, liitteenä STM:n selvitys ja Keliakialiiton vastine, viestissä tiivistetysti em. asiat
  • ti 6.10. yhteydenotot tiedotusvälineisiin ja asian esille nostaminen somessa
  • ke 7.10. tiedote medialle, tämän listauksen julkaisu Keliakialiiton blogissa

Vuoden 2016 budjettiesityksen eteneminen – tulevaa aikataulua:

  • hallituksen antoi esityksen vuoden 2016 talousarvioksi 28.9.
  • tämän jälkeen eduskunta ryhtyy käsittelemään esitystä
  • sosiaali- ja terveysvaliokunnan käsittely => asiantuntijoiden kuuleminen, Keliakialiitto kuultavana 13.10. => valiokunnan kanta hallituksen esitykseen
  • talousarvion käsittely täysistunnossa marras-joulukuussa
  • kansanedustajilla vielä mahdollisuus tehdä muutosesityksiä, joista äänestetään

Nyt on tärkeää, että me kaikki, Keliakialiitto, keliakiayhdistykset, keliaakikot ja keliakiaa sairastavien yhteisöt jatkamme voimakasta vaikuttamistyötä yhdessä. Kannustamme ja rohkaisemme edelleen teitä kaikkia olemaan yhteydessä (erityisesti hallituspuolueiden eli keskustan, kokoomuksen ja perussuomalaisten) kansanedustajiin sekä kirjoittamaan lehtiin mielipidekirjoituksia. On erityisen tärkeää, että päättäjät ja media saavat kuulla keliakiaa sairastavien omasta suusta, kuinka korvauksen poisto heidän elämäänsä vaikuttaa ja millaisia ajatuksia se herättää.

Järjestönä pääviestimme on, että ruokavaliokorvauksen poiston aiheuttamat kustannukset tulevat yhteiskunnalle moninkertaisesti kalliimmaksi kuin poiston aikaansaamat säästöt.

Hyvää taustatietoa antaa julkaisemamme uutinen, jonka liitteenä ovat sosiaali- ja terveysministeriön selvitys ruokavaliokorvauksen poistamisen perusteluista sekä Keliakialiiton vastine selvitykseen. Mukana on myös linkki hallituksen tuoreeseen lakiesitykseen ruokavaliokorvausta koskien.

Sanna Talsta
Kirjoittaja on Keliakialiiton verkkotiedottaja

Mainokset

Vastuutonta terveyspolitiikkaa

Tänään julkistettu valtionvarainministeriön budjettiesitys on kylmää kyytiä keliakiaa sairastaville. Ruokavaliokorvauksen poistamispäätös on edelleen kirjattuna ensi vuoden budjettiin.

Hallitusohjelmaan nostettu ruokavaliokorvauksen poistaminen on järkyttänyt suuresti keliakiaa sairastavia ja järjestöämme. Miten yhtä sairausryhmää voidaan kohdella näin? Olemme Keliakialiitossa toimineet aktiivisesti poistamispäätöksen kumoamiseksi. Puhelinlangat ovat käyneet kuumina ja sähköpostiviestejä lähetty yli tuhat. Olemme keskustelleet sosiaali- ja terveysministeri Hanna Mäntylän kanssa ja luovuttaneet hänelle lähes 16 000 henkilön allekirjoittaman adressin, jossa vastustetaan korvauksen poistamista. Olemme olleet tiiviisti yhteydessä hallituspuolueiden puheenjohtajistoon ja kaikkiin kansanedustajiin sekä toimineet aktiivisesti eduskunnan keliakiaverkoston kanssa. Lisäksi olemme tiedottaneet medialle ahkerasti epäkohdasta, ja asiamme on ollut näkyvästi esillä eri tiedotusvälineissä.

Kansanedustajat ovat kertoneet, että he ovat saaneet paljon palautetta ruokavaliokorvauksen poistamispäätöksestä. Kiitos aktiivisille jäsenillemme! Monet kansanedustajista ovat aidosti huolissaan korvauksen poistamisesta. Tästä kertovat myös eduskunnassa sosiaali- ja terveysministerille osoitetut neljä kirjallista kysymystä. Kirjallisissa kysymyksissä on peräänkuulutettu muun muassa sitä, onko hallitus arvioinut ruokavaliokorvauksen poistamispäätöksen seurauksia ja kuullut asiantuntijoita päätöstä tehdessään. Kysymyksissä on haluttu selvittää, onko hallitus tietoinen päätösten kustannusvaikutuksista sosiaali- ja terveydenhuollon menoihin ja vaikutuksista keliakiaa sairastavien terveyteen. Lisäksi on kysytty, mitä hallitus aikoo tehdä, että keliakiaa sairastavia kohdeltaisiin yhdenvertaisesti muiden pitkäaikaissairaiden kanssa.

Ministeri ei vastannut suoraan yhteenkään edellä mainittuun kysymykseen. Ministerin vastaus oli sama kaikkiin kysymyksiin – riippumatta siitä, mitä kysyttiin. Tässä jää kyllä kovasti miettimään, mikä on kirjallisten kysymysten tarkoitus, jos ei vastata siihen, mitä kysytään.

Ministeri perusteli korvauksen poistamista heikolla taloustilanteella ja sillä, että muutokset on pyritty kohdentamaan kaikkien eri sairausryhmien kesken mahdollisimman oikeudenmukaisella tavalla. Onko oikeudenmukaista viedä yhdeltä sairausryhmältä koko tuki pois, kun muilta vain leikataan? Mielestämme ei ole.

Vastauksessa todettiin, että ruokavaliokorvauksen luonne poikkeaa lääkekorvauksista siten, ettei sitä ole sidottu gluteenittomien tuotteiden ostamiseen. Kuka valvoo, ettei esimerkiksi lapsilisää käytetä muuhun kuin siihen, mihin se on tarkoitettu? Yksikään ihminen ei pysy hengissä ilman ruokaa. Keliaakikonkin pitää syödä, mutta aina gluteenittomasti. Vaihtoehtoa ei ole. Gluteenittomat tuotteet tuppaavat vain olemaan moninkertaisesti kalliimpia kuin tavanomaiset tuotteet.

Hyvin erikoinen on ministerin vastauksessa esitetty ongelma, jonka mukaan ruokavaliokorvaus ei sovi rakenteellisesti lääkekorvausjärjestelmään eikä vammaisetuusjärjestelmään. Haluttiinko ministeriössä nyt keksiä helppo ratkaisu? Kun ei sovi rakenteisiin, niin poistetaan. Keliakiaa sairastava unohtui, mutta saatiinpa yksinkertaistettua rakenteita. Mielestämme tämä on edesvastuutonta. Päätöksiä tehtäessä ihmisen tulee olla aina keskiössä; hänen avun ja tuen tarpeensa. Sitten vasta mietitään rakenteita. Kun on tahtoa, aina löytyy ratkaisu teknisiin asioihin, kuten sopiva paikka ruokavaliokorvaukselle etuusjärjestelmissä.

Hallitusohjelman yhdeksi kärkihankkeeksi on valittu terveyden ja hyvinvoinnin edistäminen sekä eriarvoisuuden vähentäminen. Ruokavaliokorvauksen poistaminen on täysin ristiriidassa kärkihankkeen tavoitteiden kanssa. Ruokavaliokorvauksen poistaminen on hallitukselta erittäin lyhytnäköistä terveyspolitiikkaa. Mikäli keliaakikoilla ei ole taloudellisia mahdollisuuksia hoitaa sairauttaan, vaikutukset yhteiskunnalle tulevat moninkertaisesti kalliimmaksi kuin ruokavaliokorvauksen maksaminen. Minkä taakseen jättää sen edestään löytää.

Viime hallituskaudella ruokavaliokorvausta korotettiin pienellä summalla. Silloinkin elettiin jo taloudellisesti haastavia aikoja. Korotus nähtiin kuitenkin eduskunnassa yksimielisesti tarpeelliseksi. Nyt sitten yllättäen, perustelematta, maamme hallitus päättää, ettei korvausta enää makseta. Tämä on hyvin epäjohdonmukaista, poukkoilevaa ja vastuutonta terveyspolitiikkaa. Ei tätä maata saada nousuun sillä, että ruokavaliokorvaus poistetaan. Päinvastoin. Keliaakikot joutuvat maksamaan tästä terveydellään, ja yhteiskunta lisääntyvillä sosiaali ja terveydenhuollon menoilla.

Ei pidä rokottaa siitä, että keliakian hoito poikkeaa muista sairauksista. Jos keliakiaan olisi lääke, kukaan ei kyseenalaistaisi Kela-korvauksen tarpeellisuutta. Gluteeniton ruokavalio on lääkärin määräämä hoitomuoto keliakiaan. Muuta hoitomahdollisuutta ei ole. Keliakia on elinikäinen sairaus, joka kuormittaa keliaakikon kukkaroa joka päivä, vuodesta toiseen, koko elämän ajan.

Valtiovarainministeriö on antanut esityksensä. Nyt tulee hallitusvastuussa olevien päättäjien ja ministeri Mäntylän oikaista esitys ja palauttaa ruokavaliokorvaus budjettiin. Muutoin tehdään kohtalokas virhe, josta lasku lankeaa myöhemmin moninkertaisena.

Leila_Kekkonen_2015_2

Leila Kekkonen
Kirjoittaja on Keliakialiiton toiminnanjohtaja

Keliakialiiton puheenjohtajan vetoomus

Kun tulevalle hallitukselle laadittiin hallitusohjelmaa, oli tarkoitus muuttaa totuttuja tapoja toimia.

Ennaltaehkäisevien toimien todettiin olevan eri sektoreilla vaikuttavimpia sekä lyhyellä että pitkällä aikavälillä – sekä taloudellisesti että inhimillisesti tarkasteltuna.

Keliakiaa sairastavien ruokavaliokorvaus on ollut yksi niistä toimista, jotka on luotu kaventamaan kuilua vähävaraisten keliakiaa sairastavien ja terveydenhuollon kuormituksen välille.

Gluteeniton ruokavaliohan on ainut lääke pitää keliakia kurissa. Hinta tällaiselle ruokavaliolle on moninkertainen verrattuna tavallisiin elintarvikkeisiin.

Ruokavaliokorvaus on ollut ehdoton apu erityisesti lapsiperheille, opiskelijoille, työttömille ja eläkeläisille. Keliakiaa sairastavia saattaa olla perhekunnassa useita, joten taloudelliset vaikutukset ovat sen mukaiset.

Käviköhän hallitusohjelmaryhmien keskustelussa selväksi, mitä ruokavaliokorvauksen poistaminen kokonaisuudessaan merkitsee?

Olisiko kannattanut kysyä asiantuntijoilta, mitkä ovat vaikutukset keliakiaa sairastavan terveydentilassa sekä seurausvaikutukset siirryttäessä normaaliin ruokavalioon.

Ruokavaliokorvauksen määrä olisi näyttänyt näissä vertailuissa todelliset kasvonsa. Terveydenhuoltokustannuksissa mitataan se, miten kukin huolehtii terveydestään. Ovatko osteoporoosi, nivelsairaudet, lapsettomuus, suolistosyöpä tai muut vakavat seurannaissairaudet hoitamattomasta keliakiasta johtuen keveitä kannettavia yksilölle tai yhteiskunnalle

Vaikuttavuustarkastelu on ollut hukassa hallitusohjelmaneuvotteluissa. Seurauksia ei ole ollut aikaa pohtia.

Poliittinen vastuu on kevyttä kannettavaa sairauden kanssa kamppailuun verrattuna.

Vetoan, että ruokavaliokorvauksen poistamisen vaikutukset tutkitaan ja tiedostetaan. Tällöin johtopäätös ei voi olla muu kuin ruokavaliokorvauksen palauttaminen keliakiaa sairastaville.

Inkeri Kerola
Kirjoittaja on Keliakialiiton puheenjohtaja, joka on toiminut kansanedustajana vuosina 1999-2015

Pienet on keliaakikolla ilot

Havahduin vuodenvaihteen tienoilla ruokakaupassa yhtäkkiseen onnen tunteeseen: muutoin tyhjyyttään ammottavassa gluteenittomien tuoreleipien hyllyssä oli yksi leipäpussi – kuin minua odottamassa – ja vieläpä lempileipääni, mikä sattuma!

Pysähdyin siinä hetkeksi miettimään tuota tilannetta. Mistä oikeastaan iloitsinkaan? Siis siitä, että sain tilaisuuden ostaa ruokakaupasta leivän, vieläpä ihan normaalilla hinnalla, aika kalliilla sellaisella.

Vähän vastaavaan törmäsin aiemmin syksyllä, keliakiaviikolla. Olin käymässä pääkaupunkiseudulla, ja päätin samalla nauttia keliakiaviikon runsaasta gluteenittomasta tarjonnasta poikkeamalla useammassa herkkupisteessä. Kaupat, kahvilat ja ravintolat näyttivät pistäneen iloksemme parastaan.

Pääsin herkuttelemaan muun muassa tuorepastalla, ihanilla kinuskitartaleteilla ja lämpöisentuoreilla korvapuusteilla, nam! Silloin jäin miettimään, että on se aika erikoista, että meille keliaakikoille tarjoutuu mahdollisuus nauttia näistä tosiherkuista vain kerran vuodessa. Mutta toisaalta, jos tarjontaa olisi kuten ”taviksille”, niin tuntuisiko se sitten enää miltään? Kilojakin varmaan turhaan kertyisi. Ehkä siis kuitenkin melko hyvä näin, hyvää kannattaa odottaa, sen suuremman arvon saa keliakiaviikko. Ja sanotaanhan myös, että kun osaa iloita pienistä asioista, saa iloita usein!

leipa%CC%88hylly
Gluteenittomien tuoreleipien hylly ammottaa usein tyhjyyttään.

Ovathan gluteenittomien tuotteiden valikoimat toisaalta myös parantuneet viime vuosina aivan huikeasti. Tätä nykyä meidän keliaakikkojen lisäksi on ilmaantunut myös muita samoista leipäpusseista kiinnostuneita. On muun muassa gluteeniherkkiä, joiden tulee myös noudattaa gluteenitonta ruokavaliota terveytensä vuoksi. Näiden henkilöiden määrä saattaa olla jopa suurempi kuin keliaakikkojen.

Keliaakikkojen kannalta tämä tarkoittaa jatkossa varmasti sitä, että gluteenittomien tuotteiden valikoimat ja saatavuus kasvavat entisestään. Tuotevalmistajat ja kauppiaat ovat kertoneet meille, että gluteenittomien tuotteiden kysyntä on jo kasvanut viime aikoina huomattavasti. Toivottavasti tämä tulee jossain vaiheessa vaikuttamaan myös siten, että tuotteiden hinnat lähtevät laskemaan.

Keliakialiitto on tarttunut tähän uuteen tilanteeseen muuttamalla vuodenvaihteessa sääntöjään siten, että jatkossa suuntaamme toimintaamme keliaakikkojen lisäksi myös muille gluteenitonta ruokavaliota tarvitseville. Toki tähänkin mennessä keliakiayhdistysten jäseneksi on voinut liittyä kuka hyvänsä, ei meillä diagnoosien perään kysellä. Tervetuloa siis lämpimästi toimintamme pariin kaikki gluteenitonta ruokavaliota eri syistä tarvitsevat!

Marjo Aspegren
Kirjoittaja on Keliakialiiton järjestöpäällikkö

Vapaaehtoiset tuovat iloa, tietoa ja taitoa arkeen

Jos haluat päästä nopeasti perille – kulje yksin. Jos haluat nauttia matkasta – kulkekaa yhdessä. Tämä ajatus sopii erityisen hyvin vapaaehtoistoimintaan.

Keliakialiitossa otettiin varaslähtö vapaaehtoistoiminnan viikkoon jo liittokokouksessamme marraskuun puolella, jolloin luovutimme liiton vuosittain myöntämän vapaaehtoistoiminnan tunnustuspalkinnon aktiiviselle vapaaehtoistoimijalle. Palkinnon sai tänä vuonna iloinen Irma Hellgren Uudenmaan keliakiayhdistyksestä. Lämmin kiitos myös ihan kaikille vapaaehtoisillemme!

Keliakialiitossa yhdistysten vapaaehtoisten parissa toimivat ennen muuta liiton viisi aluevastaavaa, EijaElina, Minna, Minnaleena ja Miska, jotka työskentelevät aluetoimistoissamme eri puolilla Suomea.

Mitä vapaaehtoistoiminnalla tuotetaan?

”Iloa, tietoa ja taitoa arkeen”, kiteyttää Pohjois-Suomen aluevastaava Minnaleena. ”Vapaaehtoistoiminta toimii molempiin suuntiin, se antaa kaikille osallisille”, jatkaa Etelä-Suomessa toimiva Minna. ”Niin, ja tekijä saa siitä myös itse esimerkiksi hyvää mieltä. Motiivi tehdä vapaaehtoistyötä voikin olla se, että siitä saa myös itselleen”, toteaa Minnaleena.

blogi2

Vapaaehtoisten tekemä työpanos voi helposti jäädä aika näkymättömäksi. On vaikea hahmottaa niitä satoja ja tuhansia tunteja, joita vapaaehtoiset ovat puurtaneet erilaisten tapahtumien taustalla. Toimintaa suunnitellaan lukuisissa kokouksissa ja muissa tapaamisissa, vapaaehtoiset kouluttautuvat erilaisiin asioihin ja tekevät yhteistyötä moneen suuntaan.

Haluaisitko sinä tehdä vapaaehtoistyötä?

Oletko sinä joskus miettinyt, että haluaisit olla aktiivisemmin mukana keliakiayhdistyksen toiminnassa? Yhdistyksissä kaivataan tekeviä käsiä ja erilaisia taitajia monenlaisiin isompiin ja pienempiin tehtäviin. Koko vapaaehtoistoiminnan idea on kuitenkin se, että siihen pystyy tavallisen ihmisen taidoin ihan kuka vain. Mitään erityistä superosaamista ei tarvita. Jos sinusta tuntuu, että voisit olla kiinnostunut olemaan mukana, otathan yhteyttä omaan yhdistykseesi kertoaksesi, millä tavoin haluaisit lähteä mukaan ja kysyäksesi, mitä yhdistyksellä olisi tarjota sinulle.

blogi3

Jokaiselle löytyy yhdistyksistä varmasti sopivankokoiset saappaat. Voitte yhdessä miettiä, mitä sinä voisit tehdä, ja voit myös vaikka mennä tutustumaan johonkin yhdistyksen tilaisuuteen ilman että se vielä velvoittaa sinua mihinkään. Moni yhdistys kaipaa erityisesti henkilöitä, jotka voisivat järjestää toimintaa lapsille ja nuorille – vaikkapa keliaakikkolasten vanhempia.

Vuosi täynnä toimintaa

Näin loppuvuodesta on myös hyvä hetki summata, mitä kaikkea vapaaehtoisvoimin on tänä vuonna syntynyt. Miten monta ihanaa, merkittävää ja ikimuistoista tapahtumaa yhdistysten vapaaehtoiset ovatkaan jälleen mahdollistaneet.

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

On paistettu ja tarjoiltu torilla gluteenittomia lettuja ja muitakin gluteenittomia tuotteita, käyty teatterissa ja retkillä, ulkoiltu ja liikuttu, leivottu ja nautittu monenmoiset herkut. Syyskuussa keliakiaviikolla yhdistykset tempaisivat näyttävästi ympäri Suomen levittäen viikon ”pakko olla sairaan tarkka” -teeman avulla keliakiatietoa toreilla ja turuilla kaikelle kansalle. Vastaanotto oli todella innostunutta ja kiinnostunutta.

Mikä on ollut sinulle tänä vuonna sykähdyttävin keliakiatapahtuma, johon olet osallistunut – joko vapaaehtoistoimijana tai tapahtumaan osallistujana?

Marjo Aspegren
Kirjoittaja on Keliakialiiton järjestöpäällikkö