Mitä Keliakialiitto on tehnyt ruokavaliokorvauksen säilyttämiseksi?

Saimme tämän vuoden toukokuussa, tarkalleen ottaen 27.5. iltapäivällä, tiedon, että tuoreeseen hallitusohjelmaan on kirjattu keliakiaa sairastavien ruokavaliokorvauksen poisto. Tuosta hetkestä alkaen olemme Keliakialiitossa työskennelleet koko ajan korvauksen säilyttämisen puolesta. Liiton lisäksi myös paikalliset keliakiayhdistykset, keliaakikot ja heidän läheisensä, monet asiantuntijat ja yhteistyökumppanimme sekä lukuisat kansanedustajat ovat toimineet aktiivisesti sen eteen, ettei korvausta poistettaisi. Korvausasiasta on esimerkiksi eduskunnassa tehty peräti neljä kirjallista kysymystä ja korvausta vastustava adressi sai muutamassa päivässä lähes 16 000 allekirjoitusta.

Valitettavasti hallituksen budjettiesityksessä, joka julkaistiin 28.9., korvauksen poisto yhä on. Tätä on mahdoton hyväksyä.

Meiltä on kysytty aika-ajoin, mitä me edunvalvontajärjestönä olemme tehneet asian eteen. Sen vuoksi päätimme julkaista listan tähän mennessä tekemistämme toimista korvauksen säilyttämiseksi. Listassa olevat toimet ja päämäärät ovat toki vain näkyviä lopputuloksia. Taustalla on suuri määrä päivittäin tehtyä työtä, lukuisia puheluita, sähköposteja, palavereita, neuvonpitoja, keskusteluita ja kirjoitussessioita. Tämä lista kuitenkin toivoaksemme antaa kuvan siitä, miten potilasjärjestö tällaisissa tilanteissa toimii jäsentensä hyväksi.

Tähän mennessä tapahtunutta:

  • ke 27.5. klo 16.45 tieto, että hallitusohjelman mukaan ruokavaliokorvaus ollaan poistamassa 1.1.2016 alkaen
  • ke 27.5. illalla ensimmäinen tiedote medialle ja nettiadressin avaaminen korvauksen poistamisen vastustamiseksi
  • ke 27.5. illalla viestit asiasta Keliakialiiton hallitukselle ja työntekijöille
  • to 28.5. klo 10 palaveri liiton henkilöstön kanssa, tiedotus ja jatkotoimenpiteistä sopiminen
  • to 28.5.tiedotus paikallisille keliakiayhdistyksille
  • ti 28.5. puheenjohtajan blogikirjoitus liiton verkkosivuille
  • to 28.5. liiton virallisen kannanoton laatiminen sekä lähettäminen uusille ministereille, eduskuntaryhmien puheenjohtajille ja varapuheenjohtajille
  • pe 29.5. liiton virallinen kannanotto medialle
  • ti 2.6. paperiadressin lähettäminen ja toimintaohjeet yhdistyksille
  • ti 2.6., viesti yhteistyöverkostoille sekä pyyntö allekirjoittaa adressi ja jakaa kannanottoamme (mm. asiantuntijaneuvosto, ravitsemusterapeutit, keliakiahoitajat, yritysyhteistyökumppanit, vähittäiskauppa ja tukut, muut sote-alan järjestöt, martat, kotitalousopettajat, maa- ja kotitalousnaiset)
  • puheenjohtaja selvittänyt asian taustoja ja ollut yhteydessä henkilökohtaisesti sosiaali- ja terveysministeri Hanna Mäntylään
  • hoitamattoman keliakian kustannusten selvittäminen
  • ke 3.6. viestit eduskuntaryhmien sen hetkisille puheenjohtajille ja varapuheenjohtajille
  • pe 5.6. hallituspuolueiden kansanedustajille ja ma 8.6. oppositiopuolueiden edustajille viesti, jossa liitteenä liiton kannanotto, keliakian lisäsairauksien kustannusvaikutuksia sekä yhteiskunnan tuki muissa maissa
  • eduskunnan keliakiaverkoston jäsenten kokoaminen
  • ke 10.6. eduskunnan keliakiaverkoston ensimmäinen kokous ke 10.6. => kannanoton laatiminen korvauksen säilyttämisen puolesta
  • jäsenistön ajan tasalla pitäminen ja aktivointi liiton verkkosivujen, fb:n, Twitterin ja uutiskirjeen välityksellä
  • medialle on tiedotettu aktiivisesti ja media julkaissut asiasta lukuisia artikkeleita
  • monet kansanedustajat olleet yhteydessä, erityisesti oppositiopuolueista
  • ke 10.6. Päivi Räsänen jätti ministeri Mäntylälle kirjallisen kysymyksen korvauksen poistamisesta
  • ke 10.6. eduskunnan keliakiaverkoston kokous, päätös kannanoton tekemisestä ministerille
  • to 11.6. kannanoton kirjoittaminen ja lausuntokierros jäsenillä
  • pe 12.6. ministeri Hanna Mäntylän tapaaminen: ruokavalioadressien luovutus (15 713 allekirjoittajaa), keliakiaverkoston allekirjoitetun kannanoton luovutus sekä keskustelua korvauksen merkityksestä ja poistamisen vaikutuksista keliakiaa sairastaville ja yhteiskunnalle, paikalla myös STM:stä hallitussihteeri ja neuvotteleva virkamies; tapaamisen uutisointi
  • ma 15.6. viesti liiton hallitukselle ja keliakiaverkostolle ministerivierailun annista => verkosto päätyi tekemään kirjallisen kysymyksen ministerille
  • vk 25 keliaakikoiden etsimistä / sopimista median haastateltaviksi, yhteyksiä mediaan
  • ti 16–17.6. kirjallisen kysymyksen kirjoittaminen keliakiaverkostolle, kommentit ja toimintaohjeet allekirjoittamisesta
  • to 17.6. tapaamispyyntö kokoomuksen eduskuntaryhmän puheenjohtajalle + muille pirkanmaalaisille kansanedustajille
  • ma 22.6. tapaaminen kok. eduskuntaryhmän pj:n Arto Satosen ja 3 muun kansanedustajan kanssa
  • ma 22.6. tapaamispyynnöt perussuomalaisten ja keskustan eduskuntaryhmien puheenjohtajistolle, sosiaali- ja terveysvaliokunnan puheenjohtajalle ja keliaakikkokansanedustaja Sinuhe Wallinheimolle
  • ma 22.6. lähetetty viesti ja materiaaleja keskustan eduskuntaryhmän pj:lle Matti Vanhaselle ja Sinuhe Wallinheimolle
  • ti 23.6. tapaamiset Etelä-Suomen aluetoimiston alueen hallituspuolueen kansanedustajille eduskunnassa
  • ti 23.6. viesti ja materiaaleja sote-valiokunnan puheenjohtajalle (Tuula Haatainen)
  • ti 23.6. muistutus keliakiaverkoston jäsenille kirjallisen kysymyksen allekirjoittamisesta
  • ke 24.6. viesti ja materiaalit perussuomalaisten eduskuntaryhmän puheenjohtajille
  • koko viikko Keliakia-lehden ruokavaliokorvaus-sivujen laatimista
  • ke 24.6. kokoomus ilmoitti jäsenensä keliakiaverkostoon
  • to 25.6. kansanedustaja Riitta Myller jätti kirjallisen kysymyksen ruokavaliokorvauksesta
  • to 25.6. eduskunnan keliakiaverkosto jätti kirjallisen kysymyksen, allekirjoittajina osa jäsenistä
  • pe 26.6. liiton laatiman mielipidekirjoituksen lähettäminen valtakunnallisille ja maakunnallisille sanomalehdille => julkaistu kesän aikana lukuisissa lehdissä kautta maan
  • pe 26.6. viesti ja materiaaleja eduskunnan sote- valiokunnan vpj:lle ja jäsenille
  • ti 30.6. keskustan eduskuntaryhmän varapuheenjohtajien tapaaminen
  • jätetty lausuntopyyntö yhdenvertaisuusvaltuutetulle ennen lomia => vastaus tullut
  • koka alkukesän ajan aiheen pitäminen esillä liiton some-kanavissa, kysymyksiin vastailu ym.
  • ma 3.8. tapaaminen Itä-Suomen aluetoimiston alueen hallituspuolueen kansanedustajille => materiaalit kaikille edustajille
  • ma 10.8. tapaamiset Lounais-Suomen ja Länsi-Suomen aluetoimistojen alueen hallituspuolueen kansanedustajille à materiaalit kaikille edustajille
  • pe 14.8. julkaistu tiedote ja blogikirjoitus valtionvarainministeriön budjettiesitykseen liittyen liiton verkkosivuilla ja some-kanavissa sekä medialle
  • vk 32-33 puheenjohtaja ollut henkilökohtaisesti yhteydessä moniin avainhenkilöihin, toiminnanjohtaja puolestaan Sinuhe Wallinheimoon
  • pe 21.8. Sinuhe Wallinheimon vierailu liiton hallituksen kesäkokouksessa
  • ti 25.8. yhteydenottoja ministeri Mäntylään ja muihin avainhenkilöihin
  • ke 26.8. viesti kaikille 200 kansanedustajalle + ppt-esitys ruokavaliokorvauksen poistamisen vaikutuksista
  • to 27.8. kansanedustajien viesteihin vastaamista sekä viestin lähettäminen hallituspuolueiden puheenjohtajille ja varapuheenjohtajille
  • to 27.8. Keliakialiiton sosiaaliturva-asiantuntija Minna Halve on keskustellut ruokavaliokorvauksesta pääministeri Juha Sipilän ja keskustan eduskuntaryhmän pj:n Matti Vanhasen kanssa Narikkatorilla Helsingissä
  • pe 4.9. viesti kokoomuksen eduskuntaryhmän pj Arto Satoselle
  • ma 7.9. viestit keskustan eduskuntaryhmän pj Matti Vanhaselle ja perussuomalaisten eduskuntaryhmän pj Sampo Terholle
  • ke 9.9. maan hallitus julkaisi leikkauslistan, jossa edelleen rv-korvauksen poistaminen
  • ke 9.9. liiton kommenttien laatiminen ja verkkouutisen julkiseminen sekä aiheen nostaminen esiin some-kanavissa
  • to 10.9. yhdenvertaisuusvaltuutetun lausunto, jossa liitteenä STM:n selvitys korvaus lakkauttamisperusteista
  • ke 16.9. keliakia-infopäivä eduskunnassa
  • ke 16.9. eduskunnan keliakiaverkoston kokous
  • vk 30 laadittu liiton vastinetta ministeriön selvitykseen
  • ke 23.9. lähetetty liiton vastine STM:n selvitykseen ministeri Mäntylälle, kansliapäällikkö Sillanaukeelle, neuvottelevalle virkamiehelle Pasi Pajulalle sekä yhdenvertaisuusvaltuutetun toimistoon valtuutettu Kirsi Pimiälle ja Pirjo Kruskopfille
  • ma 28.9. liiton tiedotus ja kannanotto somessa ja verkkosivuilla hallituksen lopullisesta talousarvioesityksestä vuodelle 2016
  • ma 28.9. viesti eduskunnan keliakiaverkostolle, jossa liitteenä STM:n selvitys ja liiton vastine
  • ti 6.10. STM:n selvityksen ja liiton vastineen uutisointi
  • ti 6.10. viesti kaikille 200 kansanedustajalle STM:n selvityksen virheistä; tiedoksi saattaminen ja oikaiseminen, liitteenä STM:n selvitys ja Keliakialiiton vastine, viestissä tiivistetysti em. asiat
  • ti 6.10. yhteydenotot tiedotusvälineisiin ja asian esille nostaminen somessa
  • ke 7.10. tiedote medialle, tämän listauksen julkaisu Keliakialiiton blogissa

Vuoden 2016 budjettiesityksen eteneminen – tulevaa aikataulua:

  • hallituksen antoi esityksen vuoden 2016 talousarvioksi 28.9.
  • tämän jälkeen eduskunta ryhtyy käsittelemään esitystä
  • sosiaali- ja terveysvaliokunnan käsittely => asiantuntijoiden kuuleminen, Keliakialiitto kuultavana 13.10. => valiokunnan kanta hallituksen esitykseen
  • talousarvion käsittely täysistunnossa marras-joulukuussa
  • kansanedustajilla vielä mahdollisuus tehdä muutosesityksiä, joista äänestetään

Nyt on tärkeää, että me kaikki, Keliakialiitto, keliakiayhdistykset, keliaakikot ja keliakiaa sairastavien yhteisöt jatkamme voimakasta vaikuttamistyötä yhdessä. Kannustamme ja rohkaisemme edelleen teitä kaikkia olemaan yhteydessä (erityisesti hallituspuolueiden eli keskustan, kokoomuksen ja perussuomalaisten) kansanedustajiin sekä kirjoittamaan lehtiin mielipidekirjoituksia. On erityisen tärkeää, että päättäjät ja media saavat kuulla keliakiaa sairastavien omasta suusta, kuinka korvauksen poisto heidän elämäänsä vaikuttaa ja millaisia ajatuksia se herättää.

Järjestönä pääviestimme on, että ruokavaliokorvauksen poiston aiheuttamat kustannukset tulevat yhteiskunnalle moninkertaisesti kalliimmaksi kuin poiston aikaansaamat säästöt.

Hyvää taustatietoa antaa julkaisemamme uutinen, jonka liitteenä ovat sosiaali- ja terveysministeriön selvitys ruokavaliokorvauksen poistamisen perusteluista sekä Keliakialiiton vastine selvitykseen. Mukana on myös linkki hallituksen tuoreeseen lakiesitykseen ruokavaliokorvausta koskien.

Sanna Talsta
Kirjoittaja on Keliakialiiton verkkotiedottaja

Mainokset

2 comments

  1. Erittäin ikävää jos Suomen asiat on näin heikoissa kantimissa,että pitää rankaista ihmisiä
    sairauden perusteella.Tätä tautia kun ei voi ennalta ehkäistä, eikä itse vaikuttaa sen syntyyn.
    Varmasti on muitakin keinoja taloustalkoisiin.Pienellä eläkkeellä toimeentulevalle tämäkin apu
    on tuiki tarpeen.Gluteeniton ruokavalio tulee huomattavan paljon kalliimmaksi,kun pitää kuitenkin saada monipuolista ravintoa.Varsinkin kun on muitakin sairauksia.

Vastaa

Täytä tietosi alle tai klikkaa kuvaketta kirjautuaksesi sisään:

WordPress.com-logo

Olet kommentoimassa WordPress.com -tilin nimissä. Log Out / Muuta )

Twitter-kuva

Olet kommentoimassa Twitter -tilin nimissä. Log Out / Muuta )

Facebook-kuva

Olet kommentoimassa Facebook -tilin nimissä. Log Out / Muuta )

Google+ photo

Olet kommentoimassa Google+ -tilin nimissä. Log Out / Muuta )

Muodostetaan yhteyttä palveluun %s