Gluteeniton ruokavalio – mistä apua arkeen ja matkalle?

Oletko hiljattain saanut tiedon, että sinun tulee jatkossa noudattaa gluteenitonta ruokavaliota? – Ei se mitään. Itse asiassa onnittelen sinua. Tuo tieto on tärkeä. Terveytesi kannalta gluteenittoman ruokavalion noudattaminen helpottaa oireitasi ja estää sopimattoman ruokavalion aiheuttamia terveysongelmia syntymästä.

Haasteellinen puoli diagnoosissasi on tietenkin käytännön toteutus. Mitä ovat gluteenittomat tuotteet? Miten gluteenitonta ruokaa valmistetaan? Mistä saa ulkona syödessä ja matkaillessa itselleen sopivaa ruokaa? Tässäkin rauhoittelen sinua. Apua ja vinkkejä on saatavilla. Maksutta netissä – sinulle sopivana aikana, sopivassa paikassa.

EriMenu

Erimenu.fi-verkkopalvelu sisältää ammattilaisten luomia, luotettavia erityisruokavalioreseptejä. Etusivulta voit ottaa käyttöön suodatuskriteerin ”gluteeniton” ja saat näkyviin gluteenittomia ruokaohjeita haluamallasi hakutermillä tai haluamastasi ruokakategoriasta. Valittuun ruokavalioon sopivat reseptit on varustettu vihreällä pallolla. Punaisen pallon resepteissä on jotain ruokavalioon sopimatonta.

Jos sinulla on muita ruokarajoitteita, kuten laktoosittomuus tai ruoka-aineallergia esimerkiksi kauralle, kananmunalle, pähkinälle tai omenalle, kannattaa rekisteröityä. Tällöin saat tallennettua palveluun yhden tai useamman ruokavalion, yksittäisten ruoka-aineiden tarkkuudella. Sitten voit suodattaa tietoa tällä omalla tarkalla ruokavaliollasi.

Erimenussa on mukana myös tuottajia tallentamillaan tuotteilla. Myös kaikki tuotetieto on eritelty viimeistä ainesosaa myöten. Voit tutustua moniin gluteenittomiin tuotteisiin. Ruokaresepteissä jotkut ainesosat on alleviivattu. Niitä klikkaamalla pääset katsomaan kyseisen tuotteen tietoja ja kuvaa. Näin voit etukäteen varmistaa, esimerkiksi, millainen gluteeniton jauhopaketti kaupasta tulisi löytää.

Jos sinulla tai läheiselläsi on keliakia, muista valmistaa gluteeniton ruoka puhtaasti. Astiat ja välineet ruuanlaittovaiheessa ja tarjoilupöydässä eivät saa joutua kosketuksiin gluteenia sisältävän ruoka-aineen kanssa. Gluteenitonta ruokavaliota noudattaa myös ihmisiä muista sairausryhmistä kuten gluteeniherkistä, osa vilja-allergisista ja suolistosairaista.

Toisilla puhtausvaatimus ei ole niin tiukka. Toisaalta taas esimerkiksi kaura-allerginen ei voi syödä myöskään gluteenitonta kauraa. Parasta siis varmistaa, että vieraspaikassasi tiedetään tarpeesi ja toisaalta kannattaa selvittää tilanne tarkkaan, kun itse saat erityisruokavaliovieraan.

EriMeno

Missä ruokapaikassa uskallat syödä, jos ruokavaliosi on juuri hiljattain muuttunut gluteenittomaksi? Viime kesänä julkaistu karttapohjainen EriMeno.fi-verkkopalvelu auttaa. Se on maksuton maailmanlaajuinen areena vertaistuelle ja -tiedolle. Kuka tahansa voi tallentaa tietoa ruoka-, majoitus- ja matkailuyrityksistä, jotka huomioivat erityisruokavalioita ja esteettömyyttä. Kohteista kerätään yhteys- ja aukiolotiedot sekä arvio siitä, missä asioissa yritys huomioi erityistarpeet.

Rekisteröitymättä voit katsoa tietoja, ja suodattaa näkyviin vaikka gluteenitonta ruokaa tarjoavat ravintolat tai kahvilat. Rekisteröityen voit tallentaa näitä tietoja. Kuka olisikaan parempi suosittelemaan gluteenitonta ravintolaruokapaikkaa, kuin keliaakikko itse. Jos käyt ulkomailla, vinkkaa ihmeessä hyvä paikka toisille tiedoksi. Maasta riippuen gluteenittomuuden huomioimisessa kun on suuria eroja. Kun sopivia ravintoloita ja kahviloita tuntuu löytyvän, arempikin uskaltautuu reissuun.

Gluteenittomuus ei välttämättä ole ainoa erityistarpeesi. EriMenossa voit etsiä ja jakaa tietoa myös kohteiden muista vahvuuksista kuten laktoosittomuus, lähiruoka, lapsiperheiden tai liikuntaesteisten huomiointi tai suolistosairaiden vessapassi. Voit tallentaa tietoihin myös vapaamuotoiset kommenttisi, ja tykätä.

Molempia verkkopalveluita ylläpitää Pirkanmaan Allergia- ja Astmayhdistys RAY:n tuella.

leivonnaiset

Gluteenittomuus ei ole este. Arjessa ja matkalla apunasi – Erimenu ja EriMeno.

Jonna Nurminen
Kirjoittaja on kehittämispäällikkö Pirkanmaan Allergia- ja Astmayhdistyksessä

Vääriä tietoja ja asiavirheitä – ruokavaliokorvaus poistumassa kestämättömin perustein

Eduskunnan sosiaali- ja terveysvaliokunnan jäsenet saivat lokakuun lopussa keliakiaa sairastavilta toistasataa sähköpostia, kun ruokavaliokorvauksen poistaminen oli tulossa valiokunnan käsittelyyn. Keliaakikot kertoivat kansanedustajille karuja viestejä siitä, miten yhteiskunnan tuen poistaminen vaikuttaa vakavan autoimmuunisairauden hoitoon.

Valiokunnan varapuheenjohtaja Hannakaisa Heikkinen (kesk) vastasi keliaakikoille ja julkaisi pitkän kirjoituksensa myös Facebook-sivullaan. Facebook-päivitys herätti valtavan kommenttien myrskyn, sillä Heikkisen vastauksessa oli lukuisia asiavirheitä. Virheet ovat samoja, jotka ovat toistuneet myös sosiaali- ja terveysministeriön ruokavaliokorvausta koskevissa selvityksissä ja sosiaali- ja terveysministeri Hanna Mäntylän (perus) vastauksissa hänelle esitettyihin kirjallisiin kysymyksiin.

Heikkinen muun muassa toistaa ministeriön näkemyksen siitä, että keliakiaa sairastavien on syytä lopettaa kokonaan viljatuotteiden käyttö, mikäli heillä ei ole varaa ostaa niitä gluteenittomina.

Kustannukset

Moni keliaakikko oli erityisen tuohtunut Heikkisen vähättelevästä ja ylimielisestä asenteesta pitkäaikaissairaita kohtaan. Heikkisen Facebook-päivitys on saanut jo yli 80 kommenttia. Laillistettu ravitsemusterapeutti Henna Lehikoinen kirjoittaa Heikkiselle:

”Myös keliakiaa sairastavaa koskevat valtion ravitsemusneuvottelukunnan laatimat ravitsemussuositukset, joiden mukaan täysjyväiset viljavalmisteet ovat tärkeä osa päivittäistä ruokavaliota. Onko eduskunta oikea taho ottamaan kantaa, miten keliaakikon tulee koota ruokavalionsa ja päättämään, että suositukset voi keliaakikoiden kohdalla unohtaa? Onko Valtion ravitsemusneuvottelukuntaa konsultoitu ennen tätä kannanottoa? Tällä periaatteella keliakiaa sairastavien tulisi siirtyä jonkinlaiselle vähähiilihydraattiselle ruokavaliolle, jonka pitkäaikaisen käytön turvallisuudesta ei ole riittävästi tutkimusnäyttöä. Täysjyväriisin käyttö ainoana ruokavalion viljana ei ole suositeltavaa sen sisältämän epäorgaanisen arseenin takia. Arseeni on myrkky, joka lisää syöpäriskiä. Evira suosittelee keliaakikoiden käyttöön riisin ohella monipuolisesti myös muita gluteenittomia viljoja. Täysjyväisiä, runsaskuituisia viljavalmisteita ei voi myöskään korvata täysin kasviksilla, marjoilla ja hedelmillä. Saadakseen suositellun vähintään 25 gramman kuituannoksen, keliaakikon tulisi syödä esim. 25 porkkanaa tai 20 kerää salaattia! Kuka pystyy tähän?”

Ruokavaliokorvauksen poisto aiheutti erimielisyyttä myös sosiaali- ja terveysvaliokunnan sisällä. Valiokunta päätti hyväksyä hallituksen esityksen korvauksen poistamisesta, mutta kaikki oppositiopuolueiden jäsenet jättivät mietintöön vastalauseen ja esittivät korvauksen säilyttämistä.

Toisin kuin valiokunnan varapuheenjohtaja Heikkinen, valiokunnan puheenjohtaja Tuula Haatainen (sd) piti hallituksen esitystä huonosti harkittuna ja moitti myös hallituspuolueita sekä ministeri Mäntylää takin kääntämisestä asiassa:

”Hallituksen esitys ruokavaliokorvauksen poistamisesta on myös meidän mielestämme huonosti harkittu. Keliakiaa sairastavia ei pidä asettaa eriarvoiseen asemaan muihin autoimmuunisairaisiin ja pitkäaikaissairaisiin verrattuna. Tiedämme myös, että jos keliakiaa sairastavalla ei ole taloudellisia mahdollisuuksia hoitaa sairauttaan, kustannukset yhteiskunnalle voivat nousta moninkertaisiksi ruokavaliokorvaukseen verrattuna. Vielä neljä vuotta sitten joukko kokoomuksen, keskustan ja perussuomalaisten kansanedustajia oli allekirjoittamassa lakialoitetta, jossa esitettiin ruokavaliokorvauksen korottamista peräti 46,80 euroon. Yksi allekirjoittajista oli nykyinen sosiaali- ja terveysministeri Hanna Mäntylä. Nyt samat puolueet ovat poistamassa korvauksen kokonaan”, Haatainen kirjoittaa omassa vastauksessaan keliakiaa sairastaville.

keliakia

Ruokavaliokorvauksen poistamispäätökseen liittyy lukuisia asiavirheitä. Virheet ilmenevät hallituksen esityksestä, sosiaali- ja terveysministeriön selvityksistä, sosiaali- ja terveysministeri Hanna Mäntylän vastauksista hänelle esitettyihin kirjallisiin kysymyksiin sekä sosiaali- ja terveysvaliokunnan mietinnöstä.

1. Sairautta vähätellään ja verrataan toistuvasti ruoka-allergiaan. Keliakia ei ole allergia vaan se on autoimmuunisairaus. Keliakiassa elimistön puolustusmekanismi pettää ja gluteeni tuhoaa elimistön omia kudoksia.  Keliakiaa tulee verrata muihin autoimmuunisairauksiin, kuten reumaan, MS-tautiin, tyypin 1 diabetekseen ja Crohin tautiin. Keliakiaa lukuun ottamatta edellä mainitut muut autoimuunisairaudet ovat Kelan erityiskorvauksen piirissä.

2. Vaatimus luopua viljavalmisteista. Terveydenhuollon ammattilaiset päättävät keliakian hoidon periaatteista, eivät virkamiehet. Gluteeniton ruokavaliohoito aiheuttaa lähes 70 €/kk ylimääräisiä kustannuksia. Ministeriön selvityksessä todettiin, että keliakiaa sairastavan ruokavaliokustannukset eivät välttämättä nouse suuremmiksi verrattuna terveisiin, jos ruokavaliossa viljavalmisteita ei korvata kalliimmilla gluteenittomilla tuotteilla.  Ministeriön ja päättäjien mukaan keliaakikko voisi koostaa ruokavalionsa niin, että välttämättömät ravintoaineet saataisiin muista raaka-aineista. Tämä ei ole mahdollista.

Viljavalmisteilla on tärkeä merkitys ruokavaliossa. Gluteeniton ruokavalio koostetaan Valtion ravitsemusneuvottelukunnan laatimien Suomalaisten ravitsemussuositusten mukaan siten, että tavanomaiset viljavalmisteet korvataan gluteenittomilla vaihtoehdoilla. Suositusten mukaan täysjyväviljavalmisteet kuuluvat joka päivään lähes joka aterialle. Ne ovat tärkeitä energian, hiilihydraattien ja proteiinin lähteitä sekä sisältävät runsaasti kuitua, B-ryhmän vitamiineja ja rautaa Viljavalmisteiden suositeltava päivittäinen käyttömäärä on naisille 6 annosta ja miehille 9 annosta.

Ministeriön ja valiokunnan näkemys gluteenittoman ruokavalion koostamisesta on pahasti ristiriidassa ravitsemussuositusten kanssa, eikä perustu tieteelliseen näyttöön. Ministeriön ja päättäjien tehtävä ei ole puuttua sairauden hoitoon liittyviin asioihin. Keliakian hoidon periaatteet määritellään Suomen Gastroenterologiayhdistyksen Keliakian käypä hoito -suosituksessa.

3. ”Korvausta ei ole sidottu gluteenittomien tuotteiden ostoon.” Ruokavaliokorvaus riittää kattamaan vain alle 35 % osan gluteenittoman ruokavalion ylimääräisistä kustannuksista. Ministeriön selvityksessä todetaan, että ruokavaliokorvausta ei ole sidottu gluteenittomien tuotteiden ostamiseen. Jokaisen ihmisen tulee syödä päivittäin jo elintoimintojensa ylläpitämiseksi. Keliakiaa sairastavan henkilön tulee myös syödä eli ostaa keliakian hoitoon määrättyjä gluteenittomia tuotteita. Ruokavaliokorvaus käytetään gluteenittomiin tuotteisiin ja suurin osa ylimääräisistä kustannuksista jää vielä keliaakikolle itselleen maksettavaksi.

4. Vaikutusten arviointi puuttuu. Hoitamaton keliakia aiheuttaa lisäsairauksia. Päätöksenteon valmistelussa ei ole huomioitu ruokavaliokorvauksen poistamisen vaikutuksia keliakiaa sairastavien terveyteen ja terveydenhuollon kustannuksiin. Ruokavaliokorvauksen lakkauttaminen lisää keliaakikoiden sairastavuutta, lääkärissä käyntejä, tutkimusten ja operaatioiden tarvetta, lääkkeiden käyttöä ja sairauspoissaoloja. Terveydenhuollon kuormittavuus kasvaa, mikä lisää kustannuksia. Keliakian lisäsairauksien kuten osteoporoosin, lapsettomuuden ja suoliston syövän riski kasvaa. Lisäsairauksista tulee merkittäviä lisäkustannuksia sosiaali- ja terveydenhuollolle.

5. Valmistelutyössä on sekoitettu eri etuudet ja niiden myöntämisperusteet. Ruokavaliokorvaus on erillinen, itsenäinen etuus (HE90/2006), ei vammaistuki. Korvaus on sijoitettu ainoastaan teknisistä syistä vammaisetuusjärjestelmän alle. Ministeriön tavoitteena on yksinkertaistaa ja selkeyttä rakenteita, mutta tämä ei saa olla syy ruokavaliokorvauksen lakkauttamiselle.

Keliakialiiton puheenjohtaja Inkeri Kerola muistutti viime viikolla huolestuneena, että hoitamattoman keliakian seurauksena ilmenevät lisäsairaudet sekä niiden lisäkustannukset ovat merkittävät. Kansanedustaja ja Eduskunnan keliakiaverkoston puheenjohtaja Anneli Kiljunen (sd) totesi eilisessä Etelä-Saimaa-lehdessä, että on todella hämmästyttävää, kuinka virheellisin perustein esitystä viedään läpi. Tänään puolestaan joukko suomalaisia ravitsemusterapeutteja Valtion ravitsemusneuvottelukunnan pääsihteeri Arja Lyytikäisen johdolla otti kantaa ministeriön ja valiokunnan ehdotukseen, jonka mukaan keliaakikot voisivat jättää viljatuotteet kokonaan pois ruokavaliostaan, mikäli niihin ei ole varaa.

”Katsomme, että ministeriön ja valiokunnan näkemys gluteenittoman ruokavalion koostamisesta on selvästi ristiriidassa ravitsemussuositusten kanssa, eikä perustu tieteelliseen näyttöön”, ravitsemusalan ammattilaiset toteavat kannanotossaan.

Ruokavaliokorvauksen poisto on lähetekeskustelussa eduskunnassa keskiviikkona 11.11. ja asiasta äänestetään eduskunnan täysistunnossa perjantaina 13.11.

Sanna Talsta
Kirjoittaja on Keliakialiiton verkkotiedottaja

p.s. Olemme kirjoittaneet ruokavaliokorvauksen poistamiseen liittyen monta uutista viime kevään jälkeen. Tutustu niihin, jos haluat päästä kärryille päätöksenteon vaiheista.

Mitä Keliakialiitto on tehnyt ruokavaliokorvauksen säilyttämiseksi?

Saimme tämän vuoden toukokuussa, tarkalleen ottaen 27.5. iltapäivällä, tiedon, että tuoreeseen hallitusohjelmaan on kirjattu keliakiaa sairastavien ruokavaliokorvauksen poisto. Tuosta hetkestä alkaen olemme Keliakialiitossa työskennelleet koko ajan korvauksen säilyttämisen puolesta. Liiton lisäksi myös paikalliset keliakiayhdistykset, keliaakikot ja heidän läheisensä, monet asiantuntijat ja yhteistyökumppanimme sekä lukuisat kansanedustajat ovat toimineet aktiivisesti sen eteen, ettei korvausta poistettaisi. Korvausasiasta on esimerkiksi eduskunnassa tehty peräti neljä kirjallista kysymystä ja korvausta vastustava adressi sai muutamassa päivässä lähes 16 000 allekirjoitusta.

Valitettavasti hallituksen budjettiesityksessä, joka julkaistiin 28.9., korvauksen poisto yhä on. Tätä on mahdoton hyväksyä.

Meiltä on kysytty aika-ajoin, mitä me edunvalvontajärjestönä olemme tehneet asian eteen. Sen vuoksi päätimme julkaista listan tähän mennessä tekemistämme toimista korvauksen säilyttämiseksi. Listassa olevat toimet ja päämäärät ovat toki vain näkyviä lopputuloksia. Taustalla on suuri määrä päivittäin tehtyä työtä, lukuisia puheluita, sähköposteja, palavereita, neuvonpitoja, keskusteluita ja kirjoitussessioita. Tämä lista kuitenkin toivoaksemme antaa kuvan siitä, miten potilasjärjestö tällaisissa tilanteissa toimii jäsentensä hyväksi.

Tähän mennessä tapahtunutta:

  • ke 27.5. klo 16.45 tieto, että hallitusohjelman mukaan ruokavaliokorvaus ollaan poistamassa 1.1.2016 alkaen
  • ke 27.5. illalla ensimmäinen tiedote medialle ja nettiadressin avaaminen korvauksen poistamisen vastustamiseksi
  • ke 27.5. illalla viestit asiasta Keliakialiiton hallitukselle ja työntekijöille
  • to 28.5. klo 10 palaveri liiton henkilöstön kanssa, tiedotus ja jatkotoimenpiteistä sopiminen
  • to 28.5.tiedotus paikallisille keliakiayhdistyksille
  • ti 28.5. puheenjohtajan blogikirjoitus liiton verkkosivuille
  • to 28.5. liiton virallisen kannanoton laatiminen sekä lähettäminen uusille ministereille, eduskuntaryhmien puheenjohtajille ja varapuheenjohtajille
  • pe 29.5. liiton virallinen kannanotto medialle
  • ti 2.6. paperiadressin lähettäminen ja toimintaohjeet yhdistyksille
  • ti 2.6., viesti yhteistyöverkostoille sekä pyyntö allekirjoittaa adressi ja jakaa kannanottoamme (mm. asiantuntijaneuvosto, ravitsemusterapeutit, keliakiahoitajat, yritysyhteistyökumppanit, vähittäiskauppa ja tukut, muut sote-alan järjestöt, martat, kotitalousopettajat, maa- ja kotitalousnaiset)
  • puheenjohtaja selvittänyt asian taustoja ja ollut yhteydessä henkilökohtaisesti sosiaali- ja terveysministeri Hanna Mäntylään
  • hoitamattoman keliakian kustannusten selvittäminen
  • ke 3.6. viestit eduskuntaryhmien sen hetkisille puheenjohtajille ja varapuheenjohtajille
  • pe 5.6. hallituspuolueiden kansanedustajille ja ma 8.6. oppositiopuolueiden edustajille viesti, jossa liitteenä liiton kannanotto, keliakian lisäsairauksien kustannusvaikutuksia sekä yhteiskunnan tuki muissa maissa
  • eduskunnan keliakiaverkoston jäsenten kokoaminen
  • ke 10.6. eduskunnan keliakiaverkoston ensimmäinen kokous ke 10.6. => kannanoton laatiminen korvauksen säilyttämisen puolesta
  • jäsenistön ajan tasalla pitäminen ja aktivointi liiton verkkosivujen, fb:n, Twitterin ja uutiskirjeen välityksellä
  • medialle on tiedotettu aktiivisesti ja media julkaissut asiasta lukuisia artikkeleita
  • monet kansanedustajat olleet yhteydessä, erityisesti oppositiopuolueista
  • ke 10.6. Päivi Räsänen jätti ministeri Mäntylälle kirjallisen kysymyksen korvauksen poistamisesta
  • ke 10.6. eduskunnan keliakiaverkoston kokous, päätös kannanoton tekemisestä ministerille
  • to 11.6. kannanoton kirjoittaminen ja lausuntokierros jäsenillä
  • pe 12.6. ministeri Hanna Mäntylän tapaaminen: ruokavalioadressien luovutus (15 713 allekirjoittajaa), keliakiaverkoston allekirjoitetun kannanoton luovutus sekä keskustelua korvauksen merkityksestä ja poistamisen vaikutuksista keliakiaa sairastaville ja yhteiskunnalle, paikalla myös STM:stä hallitussihteeri ja neuvotteleva virkamies; tapaamisen uutisointi
  • ma 15.6. viesti liiton hallitukselle ja keliakiaverkostolle ministerivierailun annista => verkosto päätyi tekemään kirjallisen kysymyksen ministerille
  • vk 25 keliaakikoiden etsimistä / sopimista median haastateltaviksi, yhteyksiä mediaan
  • ti 16–17.6. kirjallisen kysymyksen kirjoittaminen keliakiaverkostolle, kommentit ja toimintaohjeet allekirjoittamisesta
  • to 17.6. tapaamispyyntö kokoomuksen eduskuntaryhmän puheenjohtajalle + muille pirkanmaalaisille kansanedustajille
  • ma 22.6. tapaaminen kok. eduskuntaryhmän pj:n Arto Satosen ja 3 muun kansanedustajan kanssa
  • ma 22.6. tapaamispyynnöt perussuomalaisten ja keskustan eduskuntaryhmien puheenjohtajistolle, sosiaali- ja terveysvaliokunnan puheenjohtajalle ja keliaakikkokansanedustaja Sinuhe Wallinheimolle
  • ma 22.6. lähetetty viesti ja materiaaleja keskustan eduskuntaryhmän pj:lle Matti Vanhaselle ja Sinuhe Wallinheimolle
  • ti 23.6. tapaamiset Etelä-Suomen aluetoimiston alueen hallituspuolueen kansanedustajille eduskunnassa
  • ti 23.6. viesti ja materiaaleja sote-valiokunnan puheenjohtajalle (Tuula Haatainen)
  • ti 23.6. muistutus keliakiaverkoston jäsenille kirjallisen kysymyksen allekirjoittamisesta
  • ke 24.6. viesti ja materiaalit perussuomalaisten eduskuntaryhmän puheenjohtajille
  • koko viikko Keliakia-lehden ruokavaliokorvaus-sivujen laatimista
  • ke 24.6. kokoomus ilmoitti jäsenensä keliakiaverkostoon
  • to 25.6. kansanedustaja Riitta Myller jätti kirjallisen kysymyksen ruokavaliokorvauksesta
  • to 25.6. eduskunnan keliakiaverkosto jätti kirjallisen kysymyksen, allekirjoittajina osa jäsenistä
  • pe 26.6. liiton laatiman mielipidekirjoituksen lähettäminen valtakunnallisille ja maakunnallisille sanomalehdille => julkaistu kesän aikana lukuisissa lehdissä kautta maan
  • pe 26.6. viesti ja materiaaleja eduskunnan sote- valiokunnan vpj:lle ja jäsenille
  • ti 30.6. keskustan eduskuntaryhmän varapuheenjohtajien tapaaminen
  • jätetty lausuntopyyntö yhdenvertaisuusvaltuutetulle ennen lomia => vastaus tullut
  • koka alkukesän ajan aiheen pitäminen esillä liiton some-kanavissa, kysymyksiin vastailu ym.
  • ma 3.8. tapaaminen Itä-Suomen aluetoimiston alueen hallituspuolueen kansanedustajille => materiaalit kaikille edustajille
  • ma 10.8. tapaamiset Lounais-Suomen ja Länsi-Suomen aluetoimistojen alueen hallituspuolueen kansanedustajille à materiaalit kaikille edustajille
  • pe 14.8. julkaistu tiedote ja blogikirjoitus valtionvarainministeriön budjettiesitykseen liittyen liiton verkkosivuilla ja some-kanavissa sekä medialle
  • vk 32-33 puheenjohtaja ollut henkilökohtaisesti yhteydessä moniin avainhenkilöihin, toiminnanjohtaja puolestaan Sinuhe Wallinheimoon
  • pe 21.8. Sinuhe Wallinheimon vierailu liiton hallituksen kesäkokouksessa
  • ti 25.8. yhteydenottoja ministeri Mäntylään ja muihin avainhenkilöihin
  • ke 26.8. viesti kaikille 200 kansanedustajalle + ppt-esitys ruokavaliokorvauksen poistamisen vaikutuksista
  • to 27.8. kansanedustajien viesteihin vastaamista sekä viestin lähettäminen hallituspuolueiden puheenjohtajille ja varapuheenjohtajille
  • to 27.8. Keliakialiiton sosiaaliturva-asiantuntija Minna Halve on keskustellut ruokavaliokorvauksesta pääministeri Juha Sipilän ja keskustan eduskuntaryhmän pj:n Matti Vanhasen kanssa Narikkatorilla Helsingissä
  • pe 4.9. viesti kokoomuksen eduskuntaryhmän pj Arto Satoselle
  • ma 7.9. viestit keskustan eduskuntaryhmän pj Matti Vanhaselle ja perussuomalaisten eduskuntaryhmän pj Sampo Terholle
  • ke 9.9. maan hallitus julkaisi leikkauslistan, jossa edelleen rv-korvauksen poistaminen
  • ke 9.9. liiton kommenttien laatiminen ja verkkouutisen julkiseminen sekä aiheen nostaminen esiin some-kanavissa
  • to 10.9. yhdenvertaisuusvaltuutetun lausunto, jossa liitteenä STM:n selvitys korvaus lakkauttamisperusteista
  • ke 16.9. keliakia-infopäivä eduskunnassa
  • ke 16.9. eduskunnan keliakiaverkoston kokous
  • vk 30 laadittu liiton vastinetta ministeriön selvitykseen
  • ke 23.9. lähetetty liiton vastine STM:n selvitykseen ministeri Mäntylälle, kansliapäällikkö Sillanaukeelle, neuvottelevalle virkamiehelle Pasi Pajulalle sekä yhdenvertaisuusvaltuutetun toimistoon valtuutettu Kirsi Pimiälle ja Pirjo Kruskopfille
  • ma 28.9. liiton tiedotus ja kannanotto somessa ja verkkosivuilla hallituksen lopullisesta talousarvioesityksestä vuodelle 2016
  • ma 28.9. viesti eduskunnan keliakiaverkostolle, jossa liitteenä STM:n selvitys ja liiton vastine
  • ti 6.10. STM:n selvityksen ja liiton vastineen uutisointi
  • ti 6.10. viesti kaikille 200 kansanedustajalle STM:n selvityksen virheistä; tiedoksi saattaminen ja oikaiseminen, liitteenä STM:n selvitys ja Keliakialiiton vastine, viestissä tiivistetysti em. asiat
  • ti 6.10. yhteydenotot tiedotusvälineisiin ja asian esille nostaminen somessa
  • ke 7.10. tiedote medialle, tämän listauksen julkaisu Keliakialiiton blogissa

Vuoden 2016 budjettiesityksen eteneminen – tulevaa aikataulua:

  • hallituksen antoi esityksen vuoden 2016 talousarvioksi 28.9.
  • tämän jälkeen eduskunta ryhtyy käsittelemään esitystä
  • sosiaali- ja terveysvaliokunnan käsittely => asiantuntijoiden kuuleminen, Keliakialiitto kuultavana 13.10. => valiokunnan kanta hallituksen esitykseen
  • talousarvion käsittely täysistunnossa marras-joulukuussa
  • kansanedustajilla vielä mahdollisuus tehdä muutosesityksiä, joista äänestetään

Nyt on tärkeää, että me kaikki, Keliakialiitto, keliakiayhdistykset, keliaakikot ja keliakiaa sairastavien yhteisöt jatkamme voimakasta vaikuttamistyötä yhdessä. Kannustamme ja rohkaisemme edelleen teitä kaikkia olemaan yhteydessä (erityisesti hallituspuolueiden eli keskustan, kokoomuksen ja perussuomalaisten) kansanedustajiin sekä kirjoittamaan lehtiin mielipidekirjoituksia. On erityisen tärkeää, että päättäjät ja media saavat kuulla keliakiaa sairastavien omasta suusta, kuinka korvauksen poisto heidän elämäänsä vaikuttaa ja millaisia ajatuksia se herättää.

Järjestönä pääviestimme on, että ruokavaliokorvauksen poiston aiheuttamat kustannukset tulevat yhteiskunnalle moninkertaisesti kalliimmaksi kuin poiston aikaansaamat säästöt.

Hyvää taustatietoa antaa julkaisemamme uutinen, jonka liitteenä ovat sosiaali- ja terveysministeriön selvitys ruokavaliokorvauksen poistamisen perusteluista sekä Keliakialiiton vastine selvitykseen. Mukana on myös linkki hallituksen tuoreeseen lakiesitykseen ruokavaliokorvausta koskien.

Sanna Talsta
Kirjoittaja on Keliakialiiton verkkotiedottaja

Vastuutonta terveyspolitiikkaa

Tänään julkistettu valtionvarainministeriön budjettiesitys on kylmää kyytiä keliakiaa sairastaville. Ruokavaliokorvauksen poistamispäätös on edelleen kirjattuna ensi vuoden budjettiin.

Hallitusohjelmaan nostettu ruokavaliokorvauksen poistaminen on järkyttänyt suuresti keliakiaa sairastavia ja järjestöämme. Miten yhtä sairausryhmää voidaan kohdella näin? Olemme Keliakialiitossa toimineet aktiivisesti poistamispäätöksen kumoamiseksi. Puhelinlangat ovat käyneet kuumina ja sähköpostiviestejä lähetty yli tuhat. Olemme keskustelleet sosiaali- ja terveysministeri Hanna Mäntylän kanssa ja luovuttaneet hänelle lähes 16 000 henkilön allekirjoittaman adressin, jossa vastustetaan korvauksen poistamista. Olemme olleet tiiviisti yhteydessä hallituspuolueiden puheenjohtajistoon ja kaikkiin kansanedustajiin sekä toimineet aktiivisesti eduskunnan keliakiaverkoston kanssa. Lisäksi olemme tiedottaneet medialle ahkerasti epäkohdasta, ja asiamme on ollut näkyvästi esillä eri tiedotusvälineissä.

Kansanedustajat ovat kertoneet, että he ovat saaneet paljon palautetta ruokavaliokorvauksen poistamispäätöksestä. Kiitos aktiivisille jäsenillemme! Monet kansanedustajista ovat aidosti huolissaan korvauksen poistamisesta. Tästä kertovat myös eduskunnassa sosiaali- ja terveysministerille osoitetut neljä kirjallista kysymystä. Kirjallisissa kysymyksissä on peräänkuulutettu muun muassa sitä, onko hallitus arvioinut ruokavaliokorvauksen poistamispäätöksen seurauksia ja kuullut asiantuntijoita päätöstä tehdessään. Kysymyksissä on haluttu selvittää, onko hallitus tietoinen päätösten kustannusvaikutuksista sosiaali- ja terveydenhuollon menoihin ja vaikutuksista keliakiaa sairastavien terveyteen. Lisäksi on kysytty, mitä hallitus aikoo tehdä, että keliakiaa sairastavia kohdeltaisiin yhdenvertaisesti muiden pitkäaikaissairaiden kanssa.

Ministeri ei vastannut suoraan yhteenkään edellä mainittuun kysymykseen. Ministerin vastaus oli sama kaikkiin kysymyksiin – riippumatta siitä, mitä kysyttiin. Tässä jää kyllä kovasti miettimään, mikä on kirjallisten kysymysten tarkoitus, jos ei vastata siihen, mitä kysytään.

Ministeri perusteli korvauksen poistamista heikolla taloustilanteella ja sillä, että muutokset on pyritty kohdentamaan kaikkien eri sairausryhmien kesken mahdollisimman oikeudenmukaisella tavalla. Onko oikeudenmukaista viedä yhdeltä sairausryhmältä koko tuki pois, kun muilta vain leikataan? Mielestämme ei ole.

Vastauksessa todettiin, että ruokavaliokorvauksen luonne poikkeaa lääkekorvauksista siten, ettei sitä ole sidottu gluteenittomien tuotteiden ostamiseen. Kuka valvoo, ettei esimerkiksi lapsilisää käytetä muuhun kuin siihen, mihin se on tarkoitettu? Yksikään ihminen ei pysy hengissä ilman ruokaa. Keliaakikonkin pitää syödä, mutta aina gluteenittomasti. Vaihtoehtoa ei ole. Gluteenittomat tuotteet tuppaavat vain olemaan moninkertaisesti kalliimpia kuin tavanomaiset tuotteet.

Hyvin erikoinen on ministerin vastauksessa esitetty ongelma, jonka mukaan ruokavaliokorvaus ei sovi rakenteellisesti lääkekorvausjärjestelmään eikä vammaisetuusjärjestelmään. Haluttiinko ministeriössä nyt keksiä helppo ratkaisu? Kun ei sovi rakenteisiin, niin poistetaan. Keliakiaa sairastava unohtui, mutta saatiinpa yksinkertaistettua rakenteita. Mielestämme tämä on edesvastuutonta. Päätöksiä tehtäessä ihmisen tulee olla aina keskiössä; hänen avun ja tuen tarpeensa. Sitten vasta mietitään rakenteita. Kun on tahtoa, aina löytyy ratkaisu teknisiin asioihin, kuten sopiva paikka ruokavaliokorvaukselle etuusjärjestelmissä.

Hallitusohjelman yhdeksi kärkihankkeeksi on valittu terveyden ja hyvinvoinnin edistäminen sekä eriarvoisuuden vähentäminen. Ruokavaliokorvauksen poistaminen on täysin ristiriidassa kärkihankkeen tavoitteiden kanssa. Ruokavaliokorvauksen poistaminen on hallitukselta erittäin lyhytnäköistä terveyspolitiikkaa. Mikäli keliaakikoilla ei ole taloudellisia mahdollisuuksia hoitaa sairauttaan, vaikutukset yhteiskunnalle tulevat moninkertaisesti kalliimmaksi kuin ruokavaliokorvauksen maksaminen. Minkä taakseen jättää sen edestään löytää.

Viime hallituskaudella ruokavaliokorvausta korotettiin pienellä summalla. Silloinkin elettiin jo taloudellisesti haastavia aikoja. Korotus nähtiin kuitenkin eduskunnassa yksimielisesti tarpeelliseksi. Nyt sitten yllättäen, perustelematta, maamme hallitus päättää, ettei korvausta enää makseta. Tämä on hyvin epäjohdonmukaista, poukkoilevaa ja vastuutonta terveyspolitiikkaa. Ei tätä maata saada nousuun sillä, että ruokavaliokorvaus poistetaan. Päinvastoin. Keliaakikot joutuvat maksamaan tästä terveydellään, ja yhteiskunta lisääntyvillä sosiaali ja terveydenhuollon menoilla.

Ei pidä rokottaa siitä, että keliakian hoito poikkeaa muista sairauksista. Jos keliakiaan olisi lääke, kukaan ei kyseenalaistaisi Kela-korvauksen tarpeellisuutta. Gluteeniton ruokavalio on lääkärin määräämä hoitomuoto keliakiaan. Muuta hoitomahdollisuutta ei ole. Keliakia on elinikäinen sairaus, joka kuormittaa keliaakikon kukkaroa joka päivä, vuodesta toiseen, koko elämän ajan.

Valtiovarainministeriö on antanut esityksensä. Nyt tulee hallitusvastuussa olevien päättäjien ja ministeri Mäntylän oikaista esitys ja palauttaa ruokavaliokorvaus budjettiin. Muutoin tehdään kohtalokas virhe, josta lasku lankeaa myöhemmin moninkertaisena.

Leila_Kekkonen_2015_2

Leila Kekkonen
Kirjoittaja on Keliakialiiton toiminnanjohtaja

Keliakialiiton puheenjohtajan vetoomus

Kun tulevalle hallitukselle laadittiin hallitusohjelmaa, oli tarkoitus muuttaa totuttuja tapoja toimia.

Ennaltaehkäisevien toimien todettiin olevan eri sektoreilla vaikuttavimpia sekä lyhyellä että pitkällä aikavälillä – sekä taloudellisesti että inhimillisesti tarkasteltuna.

Keliakiaa sairastavien ruokavaliokorvaus on ollut yksi niistä toimista, jotka on luotu kaventamaan kuilua vähävaraisten keliakiaa sairastavien ja terveydenhuollon kuormituksen välille.

Gluteeniton ruokavaliohan on ainut lääke pitää keliakia kurissa. Hinta tällaiselle ruokavaliolle on moninkertainen verrattuna tavallisiin elintarvikkeisiin.

Ruokavaliokorvaus on ollut ehdoton apu erityisesti lapsiperheille, opiskelijoille, työttömille ja eläkeläisille. Keliakiaa sairastavia saattaa olla perhekunnassa useita, joten taloudelliset vaikutukset ovat sen mukaiset.

Käviköhän hallitusohjelmaryhmien keskustelussa selväksi, mitä ruokavaliokorvauksen poistaminen kokonaisuudessaan merkitsee?

Olisiko kannattanut kysyä asiantuntijoilta, mitkä ovat vaikutukset keliakiaa sairastavan terveydentilassa sekä seurausvaikutukset siirryttäessä normaaliin ruokavalioon.

Ruokavaliokorvauksen määrä olisi näyttänyt näissä vertailuissa todelliset kasvonsa. Terveydenhuoltokustannuksissa mitataan se, miten kukin huolehtii terveydestään. Ovatko osteoporoosi, nivelsairaudet, lapsettomuus, suolistosyöpä tai muut vakavat seurannaissairaudet hoitamattomasta keliakiasta johtuen keveitä kannettavia yksilölle tai yhteiskunnalle

Vaikuttavuustarkastelu on ollut hukassa hallitusohjelmaneuvotteluissa. Seurauksia ei ole ollut aikaa pohtia.

Poliittinen vastuu on kevyttä kannettavaa sairauden kanssa kamppailuun verrattuna.

Vetoan, että ruokavaliokorvauksen poistamisen vaikutukset tutkitaan ja tiedostetaan. Tällöin johtopäätös ei voi olla muu kuin ruokavaliokorvauksen palauttaminen keliakiaa sairastaville.

Inkeri Kerola
Kirjoittaja on Keliakialiiton puheenjohtaja, joka on toiminut kansanedustajana vuosina 1999-2015

Suunta on uudenlainen apu arkeen

On mielettömän innostavaa olla tekemässä jotain ihan erilaista. Keliakialiitto on julkaissut uuden henkiseen hyvinvointiin keskittyvän verkkopalvelun ja työkirjan, jotka lienevät suomalaisella potilasjärjestökentällä lähes ainutlaatuisia. Jos muissa potilasjärjestöissä henkisen hyvinvoinnin teema on samalla tavalla esillä, vinkatkaa ihmeessä!

Gluteenittoman hyvinvoinnin verkkopalvelu Suunta pyrkii laajentamaan keliaakikon tukivalikoimaa. Tarkan gluteenittoman ruokavalion tukeminen on toiminnassamme keskeistä, mutta sen rinnalle on noussut tärkeäksi myös keliaakikon henkisen hyvinvoinnin tukeminen. ”Vain voimalla henkisesti hyvin jaksan pitää huolta keliakian ruokavaliohoidosta”, eräs keliakiayhdistysten vapaaehtoisista kuvasi minulle henkisen hyvinvoinnin merkitystä.

Arjessaan keliaakikko törmää jatkuvasti tilanteisiin, joissa hänen ruokavaliotaan ja sen tarkkuutta ei ymmärretä tai sitä vähätellään. Näissä tilanteissa herää myös usein tunteita. Miltä tuntuu olla erilainen? Miltä tuntuu, kun minun tarpeitani ei huomioida? Miltä tuntuu jäädä ilman tai tuntea olevansa rasite muille? Suunta pureutuu esimerkiksi näihin teemoihin.

Suunta_1
Suunnassa on psykologin kirjoittamia tekstejä ja pohdintatehtäviä, joista voi saada uusia näkökulmia oman elämän tilanteisiin. Asiantuntijoiden lisäksi Suunnassa ovat äänessä keliaakikot itse. Uskomme vahvasti vertaistuen merkitykseen keliaakikon hyvinvoinnille, joten Suunnassa toisten keliaakikoiden tarinoihin voi tutustua teksteinä, videoina ja sarjakuvina. Suunnan blogeissa kaikki pääsevät keskustelemaan gluteenittoman elämän kirvoittamista kokemuksista.

Jo ennen Suunnan julkaisua keräsimme kommentteja uudesta palvelusta testikäyttäjiltä. Osa kehui palvelua runsassanaisesti. Suunta auttoi huomaamaan, että muilla on samanlaisia pulmia. Suunta antoi paljon ajattelemisen aihetta. Suunnan ansiosta osaa ottaa paremmin vastaan ihmisten ihmettelyn.

Osa palautteen antajista taas hämmästeli, miksi ihmeessä tällainen palvelu on laitettu pystyyn. Eihän keliakian kanssa eläminen nyt niin hankalaa ole.

Kommentit heijastelevat jo aiemmin tekemäämme huomiota: Keliakia koetaan hyvin yksilöllisesti. Toiselle keliakiadiagnoosi on pieni käytännön asia elämässä, jauhopussien laittamista uuteen järjestykseen. Toiselle diagnoosi on isosti elämää mullistava muutos, joka voi pahimmillaan johtaa sosiaalisen elämän riennoista vetäytymiseen.

Suunta_2
Osalle ihmisistä elämä keliakian kanssa on välillä haastavaa. Jos edes osa heistä saa uutta näkökulmaa Suunnasta, katson Suunnan kehittämisen olleen ehdottomasti vaivan arvoista.

”Jos kaikista sairauksista olisi tällainen palvelu, ei olisi mitään hätää”, eräs Suuntaa testannut keliaakikko kommentoi. Samansuuntaisia kommentteja olen saanut myös muualta potilasjärjestökentältä. Monen sairauden hoitoon liittyy ruokavaliorajoituksia, ja silloin kokemukset sosiaalisissa tilanteissa voivat olla hyvin samanlaisia. Muistavatko ystävät minun tarpeeni? Kuinka kehtaan ottaa esille ruokavalioni vaatimukset? Mitä jos toinen suhtautuu minuun vähätellen tai luulee minun vain nipottavan? Keliaakikon lisäksi moni muu voi saada Suunnasta uusia näkökulmia oman hyvinvointinsa tueksi.

Me koemme, että keliakian henkisen ja sosiaalisen hyvinvointiulottuvuuden tiedostaminen voi auttaa keliakiaan sopeutumisessa. Vaikka Suunta ei korvaa toisen ihmisen kohtaamista, se on helposti saavutettavissa oleva tuki ja apu. Nyt Suunta on auki. On teidän vuoronne testata, saatteko te Suunnasta uutta näkökulmaa.

Eeva Laine
Kirjoittaja on Keliakialiiton nelivuotisen Hehkuva – henkinen hyvinvointi keliaakikon voimavarana -projektin projektipäällikkö

Suunta – gluteenittoman hyvinvoinnin verkkopalvelu on Keliakialiiton tuottama palvelu, joka on kaikkien käytettävissä osoitteessa www.gluteenitonsuunta.fi. Suunnasta on tehty myös paperinen työkirja, jotta Suunnan teemojen pariin pääsevät myös ihmiset, joille verkkopalveluiden käyttäminen ei ole luontevaa. Suunta – gluteenittoman hyvinvoinnin työkirja on Keliakialiitosta tilattava maksullinen materiaali.

Pienet on keliaakikolla ilot

Havahduin vuodenvaihteen tienoilla ruokakaupassa yhtäkkiseen onnen tunteeseen: muutoin tyhjyyttään ammottavassa gluteenittomien tuoreleipien hyllyssä oli yksi leipäpussi – kuin minua odottamassa – ja vieläpä lempileipääni, mikä sattuma!

Pysähdyin siinä hetkeksi miettimään tuota tilannetta. Mistä oikeastaan iloitsinkaan? Siis siitä, että sain tilaisuuden ostaa ruokakaupasta leivän, vieläpä ihan normaalilla hinnalla, aika kalliilla sellaisella.

Vähän vastaavaan törmäsin aiemmin syksyllä, keliakiaviikolla. Olin käymässä pääkaupunkiseudulla, ja päätin samalla nauttia keliakiaviikon runsaasta gluteenittomasta tarjonnasta poikkeamalla useammassa herkkupisteessä. Kaupat, kahvilat ja ravintolat näyttivät pistäneen iloksemme parastaan.

Pääsin herkuttelemaan muun muassa tuorepastalla, ihanilla kinuskitartaleteilla ja lämpöisentuoreilla korvapuusteilla, nam! Silloin jäin miettimään, että on se aika erikoista, että meille keliaakikoille tarjoutuu mahdollisuus nauttia näistä tosiherkuista vain kerran vuodessa. Mutta toisaalta, jos tarjontaa olisi kuten ”taviksille”, niin tuntuisiko se sitten enää miltään? Kilojakin varmaan turhaan kertyisi. Ehkä siis kuitenkin melko hyvä näin, hyvää kannattaa odottaa, sen suuremman arvon saa keliakiaviikko. Ja sanotaanhan myös, että kun osaa iloita pienistä asioista, saa iloita usein!

leipa%CC%88hylly
Gluteenittomien tuoreleipien hylly ammottaa usein tyhjyyttään.

Ovathan gluteenittomien tuotteiden valikoimat toisaalta myös parantuneet viime vuosina aivan huikeasti. Tätä nykyä meidän keliaakikkojen lisäksi on ilmaantunut myös muita samoista leipäpusseista kiinnostuneita. On muun muassa gluteeniherkkiä, joiden tulee myös noudattaa gluteenitonta ruokavaliota terveytensä vuoksi. Näiden henkilöiden määrä saattaa olla jopa suurempi kuin keliaakikkojen.

Keliaakikkojen kannalta tämä tarkoittaa jatkossa varmasti sitä, että gluteenittomien tuotteiden valikoimat ja saatavuus kasvavat entisestään. Tuotevalmistajat ja kauppiaat ovat kertoneet meille, että gluteenittomien tuotteiden kysyntä on jo kasvanut viime aikoina huomattavasti. Toivottavasti tämä tulee jossain vaiheessa vaikuttamaan myös siten, että tuotteiden hinnat lähtevät laskemaan.

Keliakialiitto on tarttunut tähän uuteen tilanteeseen muuttamalla vuodenvaihteessa sääntöjään siten, että jatkossa suuntaamme toimintaamme keliaakikkojen lisäksi myös muille gluteenitonta ruokavaliota tarvitseville. Toki tähänkin mennessä keliakiayhdistysten jäseneksi on voinut liittyä kuka hyvänsä, ei meillä diagnoosien perään kysellä. Tervetuloa siis lämpimästi toimintamme pariin kaikki gluteenitonta ruokavaliota eri syistä tarvitsevat!

Marjo Aspegren
Kirjoittaja on Keliakialiiton järjestöpäällikkö